宝宝是一只小兔子，还没长牙就要开始正畸了

　　孕18周，我的小腹已经微微隆起，但从没感觉到胎动，这让我有点暗暗着急。那天的产检是常规的一级B超，我选了个周末，在老公的陪伴下散步到了家旁边的医院。
　　B超室里两个医生边看边闲聊。突然，其中一个医生说：＂ 小孩子有问题。 ＂
　　我捏住了衣角，小心翼翼地问：＂什么问题？＂
　　＂ 是兔唇…… ＂
　　事情就这么发生了
　　从B超室出来，仿佛一切都开始加速。我们转到了产前诊断科，医生强烈建议做羊水穿刺，排除染色体异常合并造成的其他畸形和智力低下，并且提早做四维彩超确定唇腭裂的严重程度。
　　而这些都需要预约和等待，并且羊水穿刺有千分之一的流产风险。
　　一连串的信息呼啸而过，我最终预约了羊水穿刺，又预约了20周的四维彩超。 回到家里，我才开始艰难地消化这个噩耗 ——小孩子的问题到底有多严重？18周的一级B超就能看出问题，那问题一定很严重吧？难道我要把孩子打掉吗？如果生下来会怎么样呢？我该怎么和父母说呢？我恨不得到子宫里去看看他，摇醒他，把他的豁嘴捏起来。
　　想着想着我开始嚎啕大哭，我既不能接受生下一个畸形儿也不愿接受引产，更不知道怎么熬过接下来等待检查和结果的两三周。
　　然而就在哭得手脚发麻时，我第一次感觉到了胎动！那一刻，我心里真是五味杂陈。 肚子里的宝宝和我产生了联结，发出了生命的抗争。
　　冷静下来以后，我和老公调整心理预期，最终达成一致意见：我们可以接受孩子长相稍微欠缺，如果只是唇裂不太影响生理功能，就把他留下来；但如果还有腭裂，会影响喂养、听力和说话，我们就……
　　几周后拿到结果，我们直接去咨询了口腔科医生。 宝宝是单侧唇裂合并牙槽嵴裂，没有腭裂。 通俗地说，宝宝上侧嘴唇裂开了，裂到鼻子，相同部位的牙龈也断开了。因此，他嘴唇不能密闭、牙龈断开处缺牙或牙齿不齐、唇鼻相通。
　　按照治疗指南，他可能要先后经历：出生后3~6个月唇鼻修复术；学龄前唇鼻二次修复术； 9~11岁左右牙槽骨植骨术；成年时整容手术。这中间还穿插着长期的正畸，看来他不仅要遭罪，还要与医院为伴了。
　　B超医生、产科医生、口腔科医生都建议我们把孩子生下来再修复：＂唇腭裂是最轻微的先天畸形，现在医学技术已经很先进，没有腭裂就基本只是外形的缺陷……我们医院职工孩子里就有两位，生活基本没有受到影响。＂
　　但情况比我们想象的严重，牙槽嵴裂就涉及到骨头的问题了，可能会需要戴牙套、植骨、正颌等一系列在我们看来复杂而痛苦的操作。 但思来想去，我们还是决定留下他，好好养大他。 唇腭裂在中国的发生率是1.8‰，并不罕见。我们生活中并不觉得唇腭裂孩子有那么多，可能是有些＂被放弃了＂，还有一些修复效果不错＂隐身了＂。
　　而唇和腭的发育，在孕8周左右就基本决定了，那时我才刚知道自己怀孕而已！是的，这一切一开始就已经结束了。
　　漫长而忐忑的等待
　　接下来的日子，我和其他孕妇没什么两样。怀孕真是一个漫长的过程，我的心情在等待中不断横跳，一会儿是期待和喜悦，一会儿是担忧和恐惧。慢慢地，我学会了心情不好时强迫自己做攻略，将精力集中在解决问题上，努力不被情绪左右。
　　我开始搜集信息、加病友群，甚至搜过知名医生的论文。唇腭裂面诊和其他疾病有些不同，通常情况下，哪位医生面诊日后就哪位医生做手术，因此知名医生的面诊号一号难求；并且面诊等同于报名排队，排队少则几个月，多则几年。 除了解决功能性问题，唇腭裂手术还兼顾＂整容＂任务。为了＂美＂的效果，术前术后还有一系列长期且繁杂的护理。
　　想到宝宝出生后就需要立刻选择医院和医生，并进行术前正畸，我心如乱麻。我不知道到时候我们娘俩的身体状况如何，能不能长途奔波去外地就医，也不知道一号难求的号该怎么挂。家人安慰我先大致确定想就医的地点，做好迎接孩子的准备，后面的情况走一步看一步。
　　终于，小兔子要出来了，我们拎着待产包去了医院。因为小孩子面容特殊，我多少有些忐忑，除了常规物品外，担心孩子不能正常喂养，我还带了特殊喂养奶瓶和吸奶器。 我给他起小名叫米多多，因为他属鼠，而且我暗暗盼望，他千万不要因为嘴的缺陷而短了吃。
　　好在儿子出生时红扑扑的，哭声响亮，是个7斤4两的大块头，面容也不是那么惊悚。我有些欣慰又有些失落：我已经尽最大努力把你养得壮壮了，但也只能庇护你到这里，以后要靠自己了。
　　刚出生几天丑丑的米多多丨作者供图
　　有了孕期的攻略，我非常清楚接下来每一步应该怎么做。
　　第一关就是吃。他果然没法吃普通奶瓶，好在唇腭裂特殊奶瓶进食顺利，母乳喂养由于他的裂口和我乳房的形状，一边可以吃，另一边很费劲。我还带着孩子咨询了母乳喂养门诊，想着要延长纯母乳喂养时间，为孩子加强营养以便迎接手术。
　　术前正畸，牵一发而动全身
　　等我和孩子缓过来，已经快要过年了。术前正畸的最佳时间是出生后两周内，我催着老公和我爸尽快带小孩面诊。也许是快过年了，面诊没费多少周折。我们看了孕期咨询过的广东省的两家医院，确定在其中一家排队手术，并且开始正畸（术前矫正）。
　　唇裂的术前正畸，目的是收拢唇裂缝隙、改善鼻外形，牙槽嵴裂存在时，还能关闭牙槽嵴缝隙并解决左右两侧牙槽错位。 这些对降低后续手术难度、提升手术效果有一定的帮助。
　　正畸的具体内容就是给小孩上腭取模，做一个 塑料腭护板 。腭护板可以引导牙弓生长到合适的位置；同时，腭护板上面有个鼻撑，可以把塌掉的鼻子撑起来。腭护板大概两周就要更换一次。
　　正畸期间的米多多和腭护板，通过脸上贴胶布把腭护板固定住。
　　丨作者供图
　　术前正畸需要医生和家里人协同作战。 对小婴儿来说，正畸牵一发而动全身，让我吃了不少苦头。
　　首先，戴了板子，小孩不能再自己吸母乳，只能被迫改成母乳瓶喂。这种不得已的取舍让我身心俱疲，不得不在儿子三个月左右时草草断了母乳。
　　其次，腭护板需要每天早晚拆下来清洗再戴回去，儿子每次都既害怕又迷惑，哭得撕心裂肺，而全家只有我才能屏蔽哭声，快准狠地完成这项艰难的工作。我一度怀疑，自己每天对儿子下狠手，他会不会恨我或者产生心理问题，好在目前看来他早已忘了这些事。现在回想起来，那是一段让我疲惫又心痛的日子。
　　那一天真的要来了
　　儿子快三个月的时候，终于从正畸科毕业了。
　　医生说：＂现在的牙槽真漂亮，可以预约手术了！＂我们松了一口气，却感觉那一天真的要来了，不由得又开始揪心。
　　半个月后，我们等到了手术位置，但广州突然爆发的疫情让医院收紧了入院政策，医生让我们自己考虑是否推迟手术。在这个当儿，我的母亲角色突然放大，产生了一种＂应该为儿子找到我能力范围内最优秀的医生＂的想法。 我们多方打听、几经周转，终于在儿子四个半月时等到了北京一家医院的手术名额。
　　如同参加大考一般，我们开始了一系列的筹备。预订酒店、机票和准备行李自不必说，携带婴儿长途跋涉简直如同搬家。 更重要的是，我们要让儿子习惯新的喂养方式，并且接受绑手。 因为术后一个月要尽量避免嘴部肌肉运动，因此进食要改为勺喂或者滴管喂，也不可以吃手，所以要用小夹板把他两只手肘固定住。
　　医生建议这些改变要从术前两周开始。这可是个大麻烦。儿子刚因为不用再戴矫正板喜出望外，却又发现吃手和喝奶的小满足不断被制止。
　　他开始跟我们斗智斗勇，假装在练习翻身，却背对着我们悄悄把手塞进嘴里猛嗦。被识破后他嘿嘿一笑，小手把公仔抓到脸前，四个手指露在外面捏着公仔掩护，大拇指又悄悄塞进嘴里。晚上睡觉时他滚到床的另一边，又开始边睡边吃手。给他戴上夹板，他双手蹭、靠墙蹭、用嘴咬，将夹板拽到肘部以下，又开始啃了起来！
　　用滴管喂奶更难，他不明白完美的奶嘴为什么不见了！小嘴不能控制滴管的流速，吮吸和吞咽不匹配，他被呛得咳嗽连连。他发现，到了晚上我们为了他的睡眠只能妥协，只想赶紧用奶嘴奶瓶喂饱他哄睡，于是又耍起了小心机。他竟开始白天绝食、假装不饿，晚上猛吸奶嘴奶瓶，恨不得把一天的奶都补回来。
　　那段时间，家里每天都充斥着儿子撕心裂肺的哭声，我震惊的同时也感到迷惑。 四个月的孩子智商竟然能达到如此高度？竟然让我耗尽脑汁？果然还是斗争最锻炼人！
　　日子一天天过，小小干奶人最终还是为了奶妥协，适应了滴管奶瓶，吃手也处于可控范围。可以进京啦！
　　他好像和以前长得不大一样了
　　手术前的几天，想着儿子马上要遭大罪了，大人们把他宠上了天，米多多很是过了几天＂米大爷＂的日子。6月18日，做了全套术前检查，验血结果有一项显示儿子凝血水平有点低。我有些慌，总不能手术不做了又回家吧？好在医生考虑到我们远道而来，表示会特别控制出血，术后可以打止血针，并让我又签了一份风险告知书，同意我们周一入院，准备周二手术。
　　周末我过得七上八下，因为疫情缘故孩子入院只能由我一个人陪护。我想尽量休息一下保存体力，但无奈思绪万千只能随缘。
　　周一入院，比较清闲，主要是术前宣讲和帮助儿子适应环境。第二天早上9点左右，我们到了手术室，儿子是第一台手术。因为术前禁食，这时他已经饿得直哭，安抚了很久的我只想着赶紧把他麻醉了！
　　终于，一个护士过来把他抱走了。手术出乎意料地快，10点40左右，护士就叫我带着奶去苏醒室看儿子。我手忙脚乱地穿好防护服，一进去就看到儿子。他还没有完全苏醒，嘴上贴了一小块纱布，被血浸透了，脚上扎着针在输液。我想抱着他，但既怕碰到他的嘴又怕压到脚上的针，满心为难，姿势僵硬不已。
　　慢慢地他醒了，开始轻声哼哼，我在护士的指导下开始小心地给他喂奶。 我细细端详着，他好像和以前长得不大一样了，脸型好像变长了一些，有一侧脸略微有些肿，喝奶的样子也有些陌生。 我轻轻地叫着米多多，很心疼，想哭又忍住了。他小口小口地喝了120毫升的奶，我想到有些家长说小孩术后24小时才喝了几十毫升的奶，又有些欣喜。吃得多，才能好得快啊！
　　傍晚时分，儿子彻底苏醒，拉开了嚎啕大哭的序幕。他觉得不舒服，哭；觉得嘴里和鼻子里有东西，总想舔嘴唇吸嘴唇，哭；喝奶要用到嘴，哭；不喝奶肚子饿，哭；又饿又疼又睡不着，哭……我只能抱着他在病房里转圈，给他唱歌，但作用微乎其微。
　　当晚，他终于用尽全力把留置针踢掉了，替我解决了一个抱着他时的心理压力。这之后的24小时，他就在＂嚎啕大哭——累得睡着了——醒了——嚎啕大哭＂中循环。我则在喂奶、哄睡、安抚中累得有些麻木，反而没有了情绪上的负担。
　　周四一早，我们就出院了， 接着每天回医院换药，术后第七天回医院拆线 ，之后才可以回家。回到酒店后，条件比病房好多了，帮忙的人也多了，儿子也不那么不舒服了，我和他的状态都一点点转好。
　　因为婴儿配合度差，简单的拆线工作也需要在镇静下进行。拆线后的第二天，我们终于回到了家，我精神上终于放松了，离家也已经一个月了。
　　术后当天、术后第二天、拆线后丨作者供图
　　儿子开始每天笑嘻嘻
　　亲戚朋友们知道儿子已经接受了手术后，都忙着恭喜我们＂熬出头＂了。 实际上，术后恢复需要半年到一年的时间，术后一年的效果才算是最终效果。 手术后儿子唇鼻里有蓝白两种线，拆线拆走了蓝色线，白色线将会在一个月内逐渐脱落。术后儿子鼻子里塞了膨胀海绵，术后第二天改为 鼻模 ，拆线后的一个月要每天佩戴鼻模，一天更换两次。一个月后复查，医生判断继续佩戴鼻模或者不用再佩戴。术后一周开始还要每天两至三次涂抹祛疤膏。
　　于是，我苦练的＂更换腭护板＂技能刚下线，＂更换鼻模+瘢痕护理＂的课程又开启。度过了精心呵护的术后一个月，米多多惊喜地发现久违的奶嘴奶瓶回来了！小手手想怎么吃就可以怎么吃了！小夹板消失了，活动自如！碍事的鼻模消失了，呼吸顺畅！ 我明显感受到了儿子的轻松和快乐，他开始每天笑嘻嘻，接下来的一个月开始少年发福，体重飙升了四斤。
　　现在，米多多已经十个月了，术后五个多月。虽然还要每天额外护理，但疾病对生活的影响已经越来越小，他算是度过了人生的第一重磨难。也许是＂见过世面＂，他现在很坚强也很淡定，打疫苗也只是干嚎两声，生活中更是很少会哭，成了一只＂小兔子乖乖＂。
　　术后一个月、术后四个月、术后五个月丨作者供图
　　也许他未来还要面对第二次、第三次、第四次手术，我想来依然会觉得恐惧。但我这样安慰自己，拓展到一个人的生命长度来看，磨难也许有许许多多次、许许多多种，战战兢兢却又鼓足勇气往下走才是生活的唯一选择。 我的儿子只是遇到得更早，而且有清晰的路标。
　　无论如何，我们的爱与他同在。
　　医生点评
　　黄旭 | 浙江大学医学院附属第一医院口腔科 唇腭裂语音正畸联合专科 副主任医师
　　唇腭裂是目前最为常见的先天性畸形之一，对于家庭来说确实也是一个不小的挑战。
　　先简单说一下唇腭裂的发生。  口腔颌面部的发育开始于胚胎的第3周，由多个突起构成颌面部的不同部分。在胚胎的第6~8周，这些突起开始融合或联合；第8周时，面部初步发育完成；第12周时，口鼻基本发育完成。
　　胚胎时期面部发育 | medizzy
　　下图中，不同的颜色代表不同来源的突起。  突起发育、相互融合或联合的过程如果受到干扰，则会相应地产生不同程度的畸形  ，包括唇裂、面裂、腭裂。
　　不同发育时间的面部突起对应图 | 参考文献1
　　然而，引起胚突发育和融合障碍的原因及机制，  目前尚不完全明了，可能由多种因素引起  ，比如遗传因素、营养因素、怀孕初期的感染或损伤、内分泌波动、药物因素、物理因素、烟酒因素等等。因此，在妊娠期，尤其是妊娠早期，为防止发育畸形的出现， 可以针对以上因素采取预防措施 ，比如注意营养均衡、避免接触致畸的药物及其他刺激因素等。
　　本文中的妈妈付出了非常多的精力与心血，也花费了大量的时间和金钱，真的很不容易。唇腭裂的治疗的确如文中所说，不仅从孩子出生起贯穿到成年，还需要口腔颌面外科、口腔正畸科、口腔内科、口腔修复科、耳鼻喉科、护理学、语言病理学乃至心理学等等  多学科综合治疗  。
　　不同畸形的手术时机不同，前期需要做的准备也不同。但是家长也不要过于焦虑，其实只要按照医生的安排一步步往下走就可以了。  因此，尽早建立起患儿与医生团队之间的联系非常重要  。
　　决定治疗效果的关键还是在于手术操作，根据畸形采取个性化的手术方案，可以确保达到最佳治疗效果。此外，外科手术前后的正畸、修复、护理，针对腭裂患儿学说话时的语音训练，以及成长过程中的心理关注都是治疗的重要环节。  完善的综合序列治疗，可以在最佳的时期、采用最合适的方法、得到最好的效果  。我相信每一个宝宝在父母的细心呵护下会健康茁壮地成长。
　　参考文献：
　　1.Smarius B, Loozen C, Manten W, Bekker M, Pistorius L, Breugem C. Accurate diagnosis of prenatal cleft lip/palate by understanding the embryology. World J Methodol 2017; 7(3): 93-100 [PMID: 29026689 DOI: 10.5662/wjm.v7.i3.93]
　　个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
　　作者：王小胖
　　编辑：安安安安妮啊、黎小球
　　这里是果壳病人，专注讲述健康故事。
　　如果你有得病、看病的体验要分享，或者想讲讲自己经历的健康相关趣事，欢迎投稿至 health@guokr.com
　　本文来自果壳病人（ID：health_guokr），未经授权不得转载，如有需要请联系health@guokr.com