我宁愿死，也不愿意去养老院一位脊髓损伤患者的故事

　　郭媛媛是一名先天性脊柱裂患者，她和家人住在北京东城区胡同一个仅有40平米的房子里。从出生那一天起，她就无法像正常人一样行走，30年间只有去办身份证出过两次家门，剩下她所有的记忆和空间都在停留在狭窄空间里的那张床上，她的爸爸曾跟她说，等我老了，抱不动你的时候，就要把你送养老院去＂。出于一种人的本能，媛媛说：＂我宁愿死，也不愿意去养老院＂。
　　病房的一面墙上挂满了大大小小的尿褯子，一个用铁丝绕了很多层的洗衣板旁，年迈的母亲红肿着双手站在旁边…
　　这种场景，牵扯到每一位观者的心。脊髓损伤患者，中国目前有370多万，他们因为意外、车祸、跌落、疾病，每年新增的人数多达到9万。
　　今天介绍的主人公，唐占鑫，北京脊髓损伤者希望之家负责人 。（她也是众多脊髓损伤当中的其中一位。）
　　2004年唐占鑫完成了德国的硕士学位，就在我回国前的头一天，因为一场车祸导致了脊髓损伤。
　　＂当时我无法接受这种坐轮椅上的自己，也无法接受这种日益消瘦的这双腿，更无法接受每天都是要面对的大小便失禁，以及随时可能出现的压疮和各种并发症，所以每天我整个人都是在这种无奈怨恨和悲痛中度过的。很多人对我父母说的最多的一句话就是你们多挣点钱，以后请个好保姆照顾你的孩子。我也将自己完全封闭在家中，过着这种浑浑噩噩的生活。＂
　　直到有一天，她照往常一样去医院进行日常的体检，因为吃了很多激素，她的身体逐渐发胖，她的父亲也在长年照顾她的过程中身体机能迅速衰退，当父亲从车上把她抱起的时候，一不小心双双都重重的摔到了地上，父亲垫在底下，生怕让女儿再次受到伤害。在那一刻，唐占鑫第一次这么近的距离看着父亲的脸，看着他眼角的皱纹，看着他的白发，埋怨起了自己。
　　＂这么多年来除了抱怨和愤恨，我没有给家人带来任何的关怀和关心，从这一天开始我要改变，至少我应该让我的亲人不再为我付出那么多。＂
　　在网上唐占鑫很幸运找到了和她一样的伤友，通过在网上分享的视频和图片，她用三个月的时间实现了居家的生活自理。
　　＂如果有能力了，我一定要为我们这个群体去做什么。＂
　　唐占鑫做的第一件事，就是给北京市市长写了一封信，因为大部分脊髓损伤都有尿失禁问题，建议由政府出资给脊髓损伤者配发卫生用品，没想到几天后就得到了回复。
　　回复是这样说的，＂你们反映的问题我们非常重视，希望核实后会加以落实。＂
　　没想到过了几个月，好消息就传来了，北京市制定了相应的政策，使许多＂两便＂失禁的脊髓损伤者可以免费申请纸尿片的护理产品。当时只是一个项目，只有脊髓损伤者受益，而现在它变成了一个政策，只要北京市有尿失禁问题的残疾人，都可以通过平台去申请卫生用品。
　　她还和伤友们一起学习了国外的损伤康复经验，把这些经验翻译并编写完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》免费向伤友发放，教伤友学会管理膀胱，管理排便，学会穿衣服，学会上、下车这些基本的生活技能。
　　没过多久，唐占鑫又想到了一个更加积极的出发点，对完成了医疗康复的伤友，通过伤友服务伤友的模式，教会他们进行轮椅转移。
　　如何去滑动轮椅上坡、过门槛，如何坐在轮椅上去和其他人沟通等等，这些小伙伴通过一个月的学习以后，95%都能实现生活自理。
　　这就是同侪服务，用伤友去帮助伤友，从中也领悟一个道理＂生活自理对于脊髓损伤患者并不难，难的是想要改变的现状决心和勇气。＂
　　2021年8月，北京市残联的一个领导打来电话，电话的那头说，占鑫你们能不能承接手工编织的产品？
　　＂当时我以为只是一份来料加工，想到能给伤友们找到增收的渠道，我心理特别的高兴，可当我拿到产品的时候，是冬残奥会冬奥会的颁奖花束的原型，当时我特别激动，作为一个普通的残疾人，能够以这种方式去参与到冬奥会冬残奥会中，这是我完全没有想到的。但是激动之余，其实我更多的是紧张，毕竟半年之后花束就要向全世界进行展示，我们能否按质量、按时间交到运动员的手中，这对我来说是一场人生的大考验。＂
　　＂对于脊髓损伤患者来说，我们有一个很大的优点，就是我们能坐住＂。
　　对花束他们提出了三方面的修改意见。第一就是在花语，第二是在材质，第三是形式。建议加入一支能够代表广大残疾人朋友优秀品质的花类，也就是我们现在看到的蓝色的波斯菊。波斯菊大家可能并不了解，波斯菊是一中在任何艰苦环境下都能生长的植物，它的特点其实就是广大残疾人身上自强不息特征的显示。最终波斯菊被纳入了冬残奥会颁奖典礼的花束里。
　　花束看似简单，但是整个花束都是一针一线、一花一叶编制而成的。大家看到的这朵红色的玫瑰需要至少5个小时的编织时间，一整束花对于一个熟练的编织者来说也需要35个小时才能完成。这一束花编制完成一共12,000多针，500束花，共630多万针，耗时了2万多个小时。
　　其实大家可能不知道，在花束里，这些花枝和花根之间都是由铜丝连接成，在冬残奥会上有一些运动员是没有双上肢的，他们去接花束的时候需要用脖子去夹，为了在他们夹这些花束的时候，不对运动员造成任何的伤害，所以必须把这些铜丝都绕得特别的紧实，绕的没有一点点空隙。
　　＂我们用自己的身体在做着质检，绕完以后我们还要用自己的脖子去夹去感受，生怕有一点点的铜丝露在外边，划伤或者让运动员有不舒适的感觉＂。
　　最终这个群体在三个月内用了北京市的10个区县的150多位残疾人朋友和家属，完成了这500束的花。向全世界展示了残疾人的技能，也向大家证明这个群体的能力。
　　文章最后，唐占鑫说，＂我希望自己能像冬奥会冬残奥会上的＂荣耀之花＂一样，能永远绽放在阳光下，绽放在残疾朋友的心中。一花独放不是春，百花齐放春满园。未来，我会尽最大努力，让更多的伤友，让更多的残疾朋友，释放＂顽强不息、永保花期＂的芬芳；绽放＂岁岁艳丽、永不凋零＂的光彩，也希望未来更多的人，关注我们的不是残缺的身体和轮椅，而是坐在轮椅上乐观的状态和我们的能力。＂