京东副总裁身患渐冻症，斥资千万造药只为活命，金钱与生命的博弈

　　一个人能出色到什么地步，从一个从小连玩具都要捡别人玩剩下的穷小子，蜕变成三星集团中国总部税务经理时，蔡磊只有25岁。
　　他的人生似乎一直是在不断地挑战中度过的，仅花两年时间就学完了高中三年的课程，没将高考当一回事，却还是考上了中央财经大学。毕业后立刻端了机关单位的铁饭碗，因被初恋嫌弃工资低，牙一咬辞工作进企业不出几年就做到高管位置。
　　33岁相中互联网行业的大潮，勇辞担任营收1200亿的万科高管，加入京东集团，一路做到了京东副总裁......
　　不仅事业春风得意，他的家庭也幸福美满，妻子与他志趣相投，孩子健康活泼，大家眼中的人生赢家不外如此。
　　但命运向来喜欢作弄人，它似乎是看不惯蔡磊喜欢挑战自我的精神，于是仅＂互联网+财税＂联盟会长，中国电子发票推动者，国内财税界知名精英、代表人物这些头衔，不再能概括蔡磊的辉煌，从41岁开始，他耗资上千万，建立了全球民间体量最大的渐冻症患者科研大数据平台。
　　原因无他，在人生最辉煌的时刻，他患上了肌萎缩侧索硬化（ALS），这个病还有一个为大众所熟知的名字，叫＂渐冻症＂。
　　渐冻症和癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称人类五大绝症。被确诊渐冻症的病人，一般情况下最多只剩下10年的寿命。
　　在这10年中，他将渐渐失去支配自己四肢、身体的能力，连微笑眨眼皮这种简单的动作都做不了，最让人痛苦的是，患者的意识是清醒的，患者将眼睁睁看着自己变成一块＂木头＂，然后没有尊严的死去。
　　面对这一次关乎生命的挑战，从没对困难服输过的蔡磊，能否成功给渐冻症这个＂怪物＂一记痛击呢。 在家庭中的人生投影
　　蔡磊出生于高考大省河南，他的家在河南商丘的一个县城中，从小他家的家庭教育就十分严格。
　　父亲是军人出身，对他的管教采取军事化管理，母亲虽为家庭主妇，也不会溺爱孩子，这叫蔡磊养成了严于律己的习惯，这个好习惯对他日后的成功，起了巨大的帮助。
　　小时候家庭条件不好，蔡磊连玩玩具都得捡别人玩剩下的，而他的衣裳也常常是补丁摞补丁，这使他性格有些自卑，于是整个童年都没交过什么朋友，这种情况一直到高中才有改善。
　　俗话说穷人的孩子多早熟，蔡磊的父亲明白教育对改变命运至关重要，在他的监督下，蔡磊早早明白了学习的重要性，从小他的学习成绩就名列前茅，那时候因为羡慕他的成绩，有同学还给他起绰号叫他＂外星人＂，意思是他大脑灵活聪明。
　　或许对于小时候的他而言，学习得来的荣誉，是对小小的他敏感的自尊最有力的保护。
　　高中时一向被看做学习神童的他也是如此，花了两年时间就学完了三年的课程，等到高考时，他轻松应对，如上游乐场一样参与了高考这场＂游戏＂，但结果仍令人满意，他考上了中央财经大学。
　　和无数会享受青春的年轻人不一样，蔡磊的大学时光虽然给他增添了不少叫老家人艳羡的光环，他却还是没脱掉家庭这层沉重的壳。
　　除了求学，蔡磊还会出去打工赚钱补贴家中的经济。
　　可没过多久，生活跟他开了第一个玩笑，也给了他第一个严峻的挑战，他的父亲得了肝硬化。
　　患病后父亲来北京求医，蔡磊那段时间一直和家人陪在父亲的病床前，他们需要每20分钟给父亲翻一次身，严重的病痛影响了父亲的情绪，不能接受自己作为昔日那个扛起家庭的硬汉，成了病床上不能自主的＂废人＂，离世时仅47岁。
　　父亲的离去给蔡磊带来的影响很大，那时他对死亡有了深刻的认知，他对人生的无常有了应对的心理，这对他日后能积极面对自己身患的绝症，起了很大帮助。
　　大学毕业后，蔡磊的初恋因一些现实原因无疾而终，从此他全身心投入事业，没再考虑过家庭婚姻，直到40岁这一年，他认识了北京女孩段睿，段睿年纪小他11岁，是典型的北京大妞，直爽、仗义、善良、能抗事。
　　二人见第二面，蔡磊就求婚了，而他的求婚理由更是烂大街——觉得俩人挺合适。
　　这使段睿一度以为蔡磊是个骗子，不过很快她就打消了疑虑，他们二人的确十分相似，他们都不喜欢将时间花在消遣上，都讨厌精神内耗，将婚姻这件事看做人生必行的职责等。
　　合拍的二人相识没出两个月便步入婚姻殿堂，并有了一个可爱的儿子。
　　本来一切都向着幸福奔去，蔡磊人到中年，事业有成，家庭美满，他自己也还精力充沛，对未来充满更多希冀。
　　谁料生活又跟他开了第二个玩笑，结婚的第二年，他就被查出渐冻症。
　　确诊这个病情后，蔡磊尝试了各种方法，却仍旧没有好转的迹象，这时他才认命，全国有十几万的渐冻症患者，还没出现过一例治好的，奇迹又怎么会随便降临在他头上呢。
　　蔡磊夜夜辗转难眠，他不再是那个意气风发的成功者，面对生命的挑战，他不由自主地低下头颅，跟段睿提出了离婚。
　　渐冻症人到病情后期，不仅连行走坐立、吃喝拉撒这些基本的生活需求都做不到，连呼吸都需要呼吸机的帮助或者切开气管，他既不想在妻子面前丧失尊严，也不想拖累还年轻的妻子。
　　段睿拒绝了他，告诉他离婚这事想都不要想。她知道，此刻的蔡磊，最需要她的陪伴和支持。
　　渐渐地，在妻子的鼓励中，蔡磊恢复了精神，他不再颓丧，而是开始积极面对，寻找打败病情的方法。
　　同时在不断求医问药的路上，蔡磊也没忽略对儿子的教育，他忐忑也遗憾，没有多长时间陪伴孩子了，已经失去意识的手臂叫他也不能如愿的为孩子留下太多成长路上的书信。
　　他只能通过自己对疾病的态度，叫儿子在长大后，去了解父亲的精神力量，达到教育儿子，做一个小小男子汉的目的。 绝症病人的原始愿望
　　普天之下的病患都会有一个共同的愿望，那就是健康。
　　蔡磊一直清晰地记得和每一个医生对话的内容。
　　在刚查出他得的是渐冻症的时候，他不愿意相信，还是一次次的换医院，问医生，但得来的一直都是同一个结果，直到找到业界权威樊东升医生这里，依旧没排除其他可能性后，蔡磊绝望了。
　　他想砸桌子以泄心中对疾病的愤怒，可两只胳膊落在桌面上，只有右手有力气，左臂已经基本不听使唤。
　　其实在确诊的半年前，他的左臂就出现了肌肉跳动，这是渐冻症病发的初始症状，但他没当一回事，
　　后来有一天，蔡磊跟平常一样在办公室办公，突然左手手臂像被麻醉了一样，失去了知觉，不过休息了一会儿之后，左臂又恢复了正常，蔡磊只当是自己累着了，还是没有在意。
　　没过多久，更严重的症状袭来，左臂失力后，他无法站起来，一股巨大的眩晕感冲击得他差点瘫倒在地，段睿知道后催着他来到医院，前后做了六次诊断，他的病情最终在北京大学第三医院被确诊。
　　神经科主任樊东升告诉蔡磊，其他类似症状的疾病已被完全排除，蔡磊患上的的确是ALS(肌萎缩侧索硬化症)，因着得了这个冰之后，身体会渐渐失去行动能力，如同被冰冻住一样，所以人们也叫它＂渐冻症＂。
　　目前这种病在全世界内都没有治愈的方法。这种病属于罕见病，应对该病的治疗药物极度匮乏，有一种名叫＂力如太＂的药物，是治疗渐冻症的特效药，一盒4000元左右，这种药片也只是帮助维持患者的生命而已，需要不间断的吃一年半左右的时间，才能让病人多加两三个月的生命。
　　蔡磊虽有承担治疗费用的能力，但面对生命的流失，他照旧无能为力。
　　曾有记者跟踪报道蔡磊的事迹，蔡磊在医院接受PET-CT检查，这种检查可以获得全身各个方位的断层图像，有助于医生判断病情，做一次需要耗时3个多小时。
　　因为检查需要，蔡磊在做检查前需要喝大量饮用水，此时他已经不太能支配自己的双手，在助理的帮助下喝了水，喝水时他神色如常的仰起头，与常人无异，似乎并不在意自己已成了常人眼中的＂残疾人＂，其实内心深处，蔡磊从未停止过对这场病症的对抗。
　　为了回到健康的状态，蔡磊尝试了他能想到的所有办法。
　　他做过腰穿手术，每三天做一次，手术的仪器碰触到身体神经，他的下肢和臀部麻痛到难以自抑，饶是如此，已经失去力量的胳膊还是没有一点恢复的迹象，而如果这个病持续下去，他连此刻的麻痛都不会再感觉到。
　　他去看中医，尝试各种祖传疗法，针灸推拿试了个遍，被好事者拍了照片发在网上，引起网友的舆论，其实对于他而言，别人说他病急乱投医也好，说他愚昧倒退也罢，他要的只是能恢复健康，那些言语攻击都对他造不成什么影响。
　　最无望的时候，他甚至找上了算命先生。算命先生说他五行有缺，给他改了个名字叫＂蔡润谦＂，他欣然接受，算命先生说他住宅方位有问题，需要搬家，他也做出相应改动。
　　在算命先生这里求救无果后，他又开始听信民间药方，花大价钱注射了珍贵药物，却一度高烧烧到39摄氏度。
　　用尽百般力气，搁在眼前的结果还是老样子，蔡磊冷静了下来，他开始反思，既然他的寿命已被疾病缩短了几十年，那么在剩下的时间里，他要将几年的时间，活出几十年的价值。 发给绝症的挑战书
　　对蔡磊而言，渐冻症只是削弱了他的肌肉力量，并没有削弱他聪慧的大脑和优秀的执行力。
　　他说，想去做是一方面，还得有能力去做，恰好，他还算有能力。
　　蔡磊开始查询国内外有关渐冻症的资料，他发挥自己的财力、人力资源和整合能力，组建了一家医疗公司，专门研究这个病。
　　妻子段睿拥有药物发明专利，她知道一款药物从研发到上市有多困难，尤其像渐冻症这样的罕见病，为什么至今没有能攻坚的药物，不单单是因为它研发困难，还因为它发病概率低，投资者不愿投资这种没有回报率的领域。
　　但蔡磊没有被吓到，他反而振作起来了，毕竟困难总是要有人面对的，万一成了呢。
　　樊东升告诉蔡磊，在他们医院大约有3000个病人数据，但碍于信息壁垒，他不知道其他医院的病患数据，于是蔡磊联合樊东升建立了一个以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台。
　　他加了上千位病友的联系方式，说服他们将患病以来各个时期的身体症状，包括心理动态全都填写在调查问卷上，上传到数据平台上，为的是为相关的药物研发做基础数据支持。
　　在商海摸爬滚打多年，开始研究医疗系统后，蔡磊很快找到了解决问题的第一个线索。
　　很多药物研究机构缺乏资金支持，而很多药物企业却缺乏研究人员，他凭借自身拥有的资源，找到科研人员和药企代表，将三方聚在一起面对面交流，为的是搭建起有效的研究平台，将研发渐冻症药物这一想法，变成现实运作的项目。
　　确诊至今，即便双臂均已不能动弹，他的工作行程依旧排得满满当当。组织参与了一场又一场医疗论坛，将自己的故事分享给每一个能联系到的病友，和每一个潜在的＂投资方＂。
　　蔡磊知道，研发药物最关键的问题，还是在于资金。
　　经过数次会谈和公开呼吁，蔡磊也意识到，指望资本家＂为爱发电＂的可能性是微乎其微的，于是他开始另辟蹊径，将渐冻症药物投资的利益剖析给每一位投资者看。
　　患病者大多是作为家庭中坚力量的中年人，病患家庭即便耗尽家底，也会救治他们，如果按照全球有50万病患来算，每个病患耗资100万在治疗费上，换算下来是一笔可观的收益。
　　但资本对蔡磊这套说辞并不是很买账，他为渐冻症医药开发建立的商业模型一次次被投资方推翻，有朋友劝他，我给你捐500万算了，你别再折腾自己。
　　面对这些打击，蔡磊没有退缩，终于他的声音被更多人看见，而他的项目也得到了资金充血。
　　目前蔡磊已经创立了数亿资金的基金，建立了一个颇具规模的动物实验基地，推动了六七条药物管线的研发，已经为这个项目投入了上千万资金，他的努力开始有了回报，短短一两年的时间内，他超越了大部分渐冻症研究机构十年都得不到的进展。
　　蔡磊玩笑称，得这个病是天降大任于他，如果他是二三十岁得了病，没有资源和财力去支撑他对抗，如果他是六七十岁得了病，没有精力和时间支撑他对抗，四十岁，刚刚好。 结束语
　　其实他还是在和时间赛跑，他和英国的科学家彼得·斯科特·摩根做过一次网络对话，彼得从2015年确诊渐冻症后，通过医学和科技手段，将自己改造成一个＂合成人＂，虽然在现实中他已不能发出声音，但他可以用外挂大脑用一个电子合成形象和蔡磊对话。
　　彼得的事迹似乎给蔡磊又指出了一个方向，但在还能用自己的嘴说话的时间里，蔡磊表示，还是想继续用过去40年努力拼搏积累的财富、能力、资源、人脉，呼吁社会去关注，全力的为人类共抗渐冻症做出贡献。
　　他想让所有的患者，在他这里看到希望。