一个2岁孩子，在人间的最后60天

　　记者丨李子建 编辑丨于也
　　张静看着未满2周岁的女儿晶晶，在心里默默地计算着时间，她珍惜每一分钟。晶晶是恶性脑瘤患儿，今年8月入住北京松堂医院雏菊之家儿童临终关怀病房后，张静得知晶晶可能的存活时间，60天。
　　60天的时间，晶晶的生命周期以天为单位计算。随着时间一天天逝去，张静看着女儿，心如刀割。她希望在最后的日子里，好好陪伴孩子。晶晶的眼睛已经看不到东西了，张静为女儿读她喜欢的小猪佩奇、萌鸡小队故事队。告诉女儿，妈妈买了许多好看的衣服，晶晶穿上一定很漂亮。
　　张静希望晶晶能够记得父母的声音。她告诉记者，作为父母，等待孩子离世是残酷的，＂更多的是珍惜当下，希望晶晶能够平静无痛苦的走完短暂人生。＂
　　晶晶喜欢看的故事书，妈妈为她读
　　雏菊之家是国内第一家，也是目前唯一的家庭式儿童临终关怀病房，接收肿瘤末期的儿童和家庭。发起人是首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾，截止到 2021 年的 10 月28 日，雏菊之家已经送走了 102名患儿。
　　2019年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万 4万名儿童肿瘤患者。周翾告诉记者：＂我希望雏菊之家可以为这些家庭提供儿童舒缓治疗，让孩子在生命最后的时光里，由家人陪伴，平静而有尊严的离开。＂  疼痛对患儿的折磨，像拿刀子在挖家长的心
　　疼痛，似乎永无休止的疼痛。晶晶头部肿胀，嘴咬破了，四肢僵硬、背和腰成反弓型。张静哭了，她毫无办法，只能看着晶晶痛苦的模样，帮不上一点忙。
　　重症监护室外，医生告诉张静，晶晶病情严重，孩子反复高烧，兼有化脓性脑膜炎等并发症，一直在抽搐。所有的抗生素都用过了，不管用。并且脑部的细胞瘤已经扩散，已经到脖子的位置，综合考虑，建议家长放弃。
　　放弃女儿的生命，张静办不到。晶晶那时已经不能说话了，眼睛闭着，手脚抽搐发抖。张静看到孩子痛苦的模样，不停的流泪，她问医生能不能再想想办法。医生的话让她冷静下来，晶晶的病已经无法治愈，过度治疗，孩子会非常痛苦。
　　医生告诉张静，在医院重症监护室，你也看不到孩子。带晶晶出院，还能多陪着孩子几天。张静意识到，她可能无法留住女儿的生命了。她与丈夫商量，又与江苏老家的亲人通了电话，把情况一一说明。看着视频里晶晶疼痛的模样，长辈们终于达成共识，听从医生的建议出院，不要再折磨孩子了。
　　张静为晶晶办理了出院手续，但因防疫原因，无法带着晶晶回江苏，两个人只得在医院附近找了一个小宾馆，住了进去。
　　在宾馆的日子里，张静不想接任何电话，她把手机关了，不知道该怎么面对女儿即将离世。她小心翼翼的与晶晶喂饭，孩子吃了点奶粉就会吐，擦干净了，还要慢慢地喂。又放动画片看，小猪佩奇，萌鸡小队，希望在最后的日子里让欢乐陪着孩子。爷爷嘱咐张静，去给孩子买小裙子，好看的衣服、帽子，晶晶喜欢，让孩子打扮得漂漂亮亮的走。
　　受病情影响，晶晶几乎24小时处于疼痛状态，张静眼睁睁看着女儿受罪，她却没有一点办法帮助孩子。朋友圈里，张静将自己的痛苦说出来，有一个朋友看到了，告诉她，北京有一个雏菊之家儿童临终关怀病房，向无法治愈的患儿开放。
　　张静第一次听到有地方可以让无法治愈的患儿平静无痛苦的离开。张静联系了雏菊之家，将晶晶的情况说明，问清了地址。那时的晶晶已经无法抱了，张静与丈夫两个人，四只手托着孩子，打了一辆出租车，来到雏菊之家，入住儿童临终关怀病房。
　　雏菊之家儿童临终关怀病房让孩子平静走完短暂人生
　　雏菊之家，对无法治愈的患儿提供临终关怀。让患儿平静无痛哭的走完短暂的人生。向家长提供哀伤辅导，并陪伴他们度过孩子离世的悲伤阶段。
　　这是一个约55平米的一室一厅，生活设施配套齐全，装饰淡雅，小动物、森林的墙贴让孩子们喜欢。客厅里有一套简单的厨房设施，患儿家长可以为孩子做喜欢吃的食物。卧室里是一张2米大床，患儿和家长可以睡在一张床上。床对面，70英寸的液晶高清电视，孩子们喜欢的动画片都可以放映。
　　周翾介绍，雏菊之家被打造成为有医疗护理条件的温馨场所，希望能够给入住家庭带来家的感受。这里会有医护人员评估患儿病情，进行合理的止痛治疗。病房主管每天会对病房消毒，对患儿做日常护理，不能发生褥疮等情况，并给患儿补充营养类相关药品。根据医嘱安排相关用药，所有的工作围绕着让患儿处于舒服平静的状态。
　　患儿入住雏菊之家，家长需在松堂医院办理正式入院手续。并由医生接诊、建立病历，周翾给予诊疗意见，护士具体执行。雏菊之家的入住相关费用，新阳光•儿童舒缓治疗专项基金承担部分费用，另一部分由家庭自行承担。
　　58岁的病房主管曹英在雏菊之家工作三年，看过太多家长只能眼睁睁的看着孩子疼痛却无能为力。合理的使用止痛药，让孩子不再痛苦，是雏菊之家舒缓治疗的重要内容。
　　雏菊之家病房主管曹英
　　晶晶入住雏菊之家后，经使用相关止痛药品，感觉疼痛有不小的缓解，不再咬嘴唇了，腰、背不再反弓，神情平静。张静为晶晶擦拭身体，换上干净的衣服，头发上别一个小小的花发卡，拍摄下照片，发送给爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，长辈们看到了，紧皱的眉头渐渐舒展。
　　有一段时间，入住雏菊之家的晶晶不再发烧，睡得也好，张静误以为孩子的病情好转了。她想知道孩子是不是还有救，＂没有哪一个妈妈会放弃孩子的生命，哪怕是抱着一丝希望，也会想尽各种办法救治。＂
　　但是医生告诉张静，晶晶的病是恶性脑瘤，已经语言丧失，不能自主进食，现在的平静，是因为采取了舒缓治疗。
　　接受晶晶的生命即将逝去的现实，留下的时间不多了。张静决定好好陪着孩子，珍惜与孩子在一起的时间。
　　晶晶眼睛看不到东西，张静与丈夫希望孩子记得爸爸妈妈的声音。她与丈夫轮流为晶晶读孩子喜欢的故事书，读家里亲人给孩子的信。张静和晶晶说话，告诉她妈妈今天为晶晶戴了一支新发夹，拍出来的照片漂亮极了，家里人都很喜欢。
　　随着时间的推移，晶晶又开始了抽搐，发烧的现象也再次出现。张静知道，晶晶要走的日子可能马上就要来了。她害怕孩子走得时候万一是晚上，她与丈夫睡着了，无法送别。她与丈夫商量，两个人24小时轮流值班，＂希望孩子在走的时候，她能感觉到爸爸妈妈在身边，陪着她在一起度过那个时刻。＂  同样需要舒缓的还有患儿家属
　　如何面对孩子即将离开，是患儿家长必须要过一个心理关。在恰当的时刻，孩子的父母可以和孩子讨论病情，甚至是死亡。志愿者孙阳告诉记者，一般的情况下，志愿者们会在恰当的时机，与家长谈及此事，＂我们就像家人一样，陪着家属度过难关。＂
　　在与孩子讨论死亡的时刻，家长们都会选择较为隐晦的方式。有一个来自广东的家庭，三岁多的女儿入住雏菊之家。在孩子情况不太好的阶段，妈妈对女儿说，宝宝，你就快要去远方了，那个地方，爸爸妈妈不会陪着你了。孩子会答应着，说知道了。
　　还有山东一个10岁的男孩子入住雏菊之家，家长一直在犹豫要不要与孩子讨论病情。这位妈妈慎重考虑后，决定寻找一个机会与孩子说清楚。那一天晚上孩子的病情不太好，缓过来后，妈妈和孩子说，你这个病，可能无法治好了。
　　孩子当时就哭了，情绪消沉。但没想到，第二天，孩子像变了一个人，告诉爸爸妈妈，要照顾好自己。爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，孩子每一个人都会叮嘱，长辈们都要注意身体健康。
　　孙阳告诉记者，孩子在接下来的时间里，与父母一起组队打游戏，自己今天想吃什么了，告诉父母。爸爸妈妈做饭，一家人其乐融融，＂聊些家长里短，就像没有得病一样，过着正常的生活。＂
　　快乐的日子，仅仅持续了五天，男孩子离世了。妈妈告诉孙阳，他们在雏菊之家有了一个难忘的记忆，不是病痛的折磨，而是生活中家人们在一起的点点滴滴。
　　从入住雏菊之家，至患儿离世，志愿者们一直会陪伴在家庭成员身边。他们还负责买菜、做饭，让家长有更多的时间陪伴孩子。一些家长无法接受孩子即将离世，会出现极大的情绪波动，志愿者们会与家长做心理辅导，帮助家长度过难熬的时刻。
　　雏菊之家病房内景，家属可以做饭
　　有一个5岁的女孩，患神经母细胞瘤，后入住雏菊之家。在即将离世的时刻，父母不知道怎么面对孩子离开，孙阳一直陪在家长身边，帮助处理孩子后事等相关事宜。孩子去世的时刻，孙阳与家长一直在一起。这位妈妈后来告诉孙阳，感谢志愿者的陪伴，否则他们不知道如何面对孩子的离世。
　　孙阳告诉记者，志愿者为丧亲的家长提供哀伤辅导，排解他们的负面情绪，帮助家庭平稳走过哀伤期，＂直到这个家庭不再需要志愿者提供的陪伴，回归正常的生活。＂  缺钱、缺人，儿童临终关怀的难题
　　周翾是在美国进修期间，接触到一些医疗机构，为儿童提供舒缓治疗服务的。2013年11月，她从美国学成归国，开始尝试在国内进行舒缓治疗。
　　最初，周翾在网上开设了云病房，为回家的患儿提供远程指导，探索儿童临终关怀在国内开展的模式。2017年10月31日，由周翾发起，北京首个儿童临终关怀病房——雏菊之家正式运营。
　　雏菊之家负责人周翾
　　目前，国内为儿童提供临终关怀服务的民间机构，除了雏菊之家之外，还有湖南长沙的蝴蝶之家。医院方面，则有上海儿童医学中心、深圳市儿童医院、南京市儿童医院、福州协和医院、沧州市人民医院等等。
　　以医院为主体成立的儿童临终关怀团队，与民间机构相比，至少在资金、人员等方面有保障。民间机构则时时处于资金、人力成本等压力之下。比如雏菊之家，由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金支持创建和运行，全部费用来自于社会各界的爱心捐助。
　　周翾向记者坦言，自2017年雏菊之家成立，一直承受着资金、人力方面的压力。每年都会为房租、经费、人员成本等支出烦恼，一些工作人员拿的北京最低工资水平。因条件有限，无偿服务，是雏菊之家医疗团队的医生、护士们的常态。
　　资金来源的不可持续，雏菊之家能够运营多久的问题，让周翾时时担忧。她告诉记者，儿童临终关怀，对于大众而言是个陌生的领域，仅仅是被国内一小部分人了解，更多的人并不知道儿童临终关怀是什么。民间的力量毕竟有限，希望在政策方面，相关部门能够提供更多的支持。
　　2019年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万 4万名儿童肿瘤患者，这就意味着需要大量的儿童临终关怀领域的专业人才。虽然和前些年相比，国内有40多个省份的医生、护士，参加过舒缓治疗的相关培训，但与患儿数量相比，专业人才仍有缺口。
　　未来仍然需要更多的舒缓治疗方面的专业人才。周翾也一直在探索更适合国内的儿童临终关怀模式，她认为儿童临终关怀服务的关键在两方面，医疗手段、心理辅导。比如医疗手段方面，疼痛管理是儿童舒缓治疗中关键的一部分。
　　关注儿童舒缓治疗领域后，周翾一直在研究如何为儿童科学地使用镇痛药，目前周翾已经摸索出一套科学的镇痛方法，大幅度降低了临终儿童的痛苦。她期待着将雏菊之家的经验，向更多的医护人员传授。
　　在周翾看来，得到社会各界更多的支持，是雏菊之家在未来能够更好的走下去的关键。她告诉记者，希望能够在不久的将来，为雏菊之家找到一个更大的场所，接纳更多受到病痛折磨的患儿，能够在生命即将结束，进入倒计时的状况下不再那么痛苦。让早逝的生命，在家人的关爱下都有温暖的归途。
　　雏菊之家所在地松堂，患儿在离世后，家属会在此处举行相关悼念仪式
　　张静珍惜与晶晶在一起的每分每秒，她为晶晶打扮得漂亮，拍摄下她的模样，把孩子最美的记忆留下来。她说：＂晶晶在雏菊之家度过的每一分钟都十分宝贵，爸爸妈妈陪她一起走过人生最后阶段，这是一家人分别之际，最温暖的时光。＂