神母七玥宝宝抗瘤日记 Diary of Smiling July 伟大虫 著 第五玥章 三疗住院·抽干细胞 2023/1/26 星期四 三疗入院 早上又睡了个懒觉,十点半的时候我和妈妈又带着妹妹回医院血液科住院了。由于有了之前的经验,这次轻车熟路了很多,也没有走很多冤枉路。11点到了病区,意外的又被分配到了40床,也就是上次住了21天的床位,非常的巧合,但是也习惯了那个位置,就感觉挺好。第一天主要就是做检查,安装输液港、做彩超、做心率检测,我和妈妈就带着妹妹各种赶场。因为第二天还是放假,晚上则由我带着妹妹过夜睡觉。 2023/1/27 星期五 疗前检查 今天一早,我还得带着妹妹去做心脏彩照,去之前还要去做滴鼻镇静,一切都轻车熟路了,虽然很繁琐,但是我一个人都搞过来了。妹妹也很配合,一路上没有怎么闹。快到中午,妈妈从家里赶过来病房,告诉我隔壁床又来了林爸爸一家三口,他们也是跟我们有床位缘分,我们上一疗程也间接的跟他们做了半个月的邻居床位。 中午开始,终于开始化疗点滴了。这一次是为了抽取干细胞做准备,把原来的四疗提前变成了三疗。因为药量相对较少,打了几个小时就打完了,剩下的大部分时间都是在打葡萄糖。妹妹没办法出去逛,我只能一直陪她在床上玩,到下午为止断断续续哭了几次,都在我变着花样的哄抱下抑制住了。 到晚上奶奶和爷爷过来之后,妹妹就彻底爆发了,哭的不停,哄也哄不好,夜班医生也来看了。然后就给了一个移动点滴架子,奶奶和爷爷就带着妹妹在病房外面逛了一下,一出病房妹妹就不怎么哭了,看来她应该是憋坏了。 2023/1/28 星期六 今天年后开工第一天,我跟领导又请了假。上午由妈妈去陪妹妹,到中午开始我再回医院陪护妹妹。妹妹今天只打葡萄糖,要打一整天,但是状态明显好多了。去到医院的时候已经在睡觉,我也就和她一起躺了一会儿。 途中护士进来几次叫我测妹妹尿液的PH值,我只好爬起来想办法测。由于没法接尿,妹妹也不会说话,就只能想办法从尿布那里挤出一点尿来检测,然而尿布吸水性实在是太好,根本挤不出来。然后我想从尿道沾点尿液检测,也没有办法,量太少。 过十分钟后,突然妹妹就尿了,但是我根本来不及把检测试纸拿过来,尿就全部流进尿布里面了,又被尿布马上吸收。 最后,我想到一个办法,就是把平常擦屁股的棉柔巾,垫在尿布里面,这样妹妹一尿,棉柔巾就吸收到尿液了,而且很湿润。我也不用一直盯着,等把棉柔巾拿出来之后,在把PH试纸放上去,试纸立刻就湿透了,并马上就有反应变了颜色,我赶紧和对比卡比对了一下,顺便拍了个照片,以防止我对不准,拿给护士来判断。 检测尿液酸碱度成功之后,下一步的治疗就明确方向了,护士把口服药停了,同时还把点滴速度调节了,说是打完今天的葡萄糖(两袋1千毫升),基本这一次化疗就结束了。但是点滴流速还是很慢,葡萄糖预计会打到第二天早上。 也可能由于不断地排出了尿液和化疗的药物,妹妹的精神也比昨天好很多。虽然一直在床上走不开,但是基本上也没有大哭大闹,稍微哄一下都可以笑得很开心。于是我和她便安稳的度过了一个下午,等到晚上奶奶来代替我。 到了下午六点钟,和妹妹正在玩,但是她显得有点疲惫,软弱无力的。突然间她大吐一口奶,吐了一床,吓了我一跳。一个下午没喝奶,就吃了点药,可能是被药恶心到了。我赶紧急急忙忙的换衣服换床垫,幸好妹妹没啥事,吐完之后感觉更精神了。 随后妈妈和奶奶也来了,妹妹精神依旧很好,于是稍微交接一下,我和妈妈就回家了。今晚的心情相对轻松,于是我才又有了精力继续更新这个抗瘤日记…… 2023/1/29 星期日 回家洗澡 继续陪妹妹住院,已经不输液了,只剩下打短效升白针和抽血检查。妹妹状态相对较好,血象也正常,妹妹精神好,甚至晚上还能带回家洗澡,然后再回医院过夜,等第二天早上抽血和打针。 2023/1/30至2023/2/3 基本同上。隔壁床霖霖一家也很巧合的和我们一起住院了好久。 2023/2/4 星期六 上午妹妹扎手指抽血,血红蛋白低过70了,上午医生和护士都没说要输血。中午带妹妹出院之后,又说要输血了,我们又匆匆赶回医院,忙活到下午六点才回家洗澡,晚上再返回医院……到了周末,这两天都由我来带妹妹住院。 2023/2/5 星期日 元宵团圆 今天是元宵节,在医院打了两针升白针后,就带妹妹出院了。今天特地带妹妹去了外婆家作客,久违的见到了哥哥。两个月没见面了,感觉大宝更懂事了,也会说更多话了,也更亲爸爸妈妈了,非常舍不得他。 作客途中我因为挪车,还顺便把哥哥带去跟我一块坐车,在车里玩了一下。下午和妈妈和妹妹离开的时候,哥哥伤心的不行,哭了好久好久。希望能早日一家团圆重新住在一起吧。 晚上回到医院,病房一开门,一个人都没有,看来大家都想回家团圆去了。 2023/2/6至2023/2/7 依旧打升白针+观察。 2023/2/8 星期三 置管采干细胞 今天做置管手术以及干细胞采集。八点前妈妈和妹妹都来到了医院,然后我们就被护士带到B座5楼手术室。大约一小时后,静脉置管手术完成,妹妹的脖子上插了两根管,延伸到耳朵后面,看起来就像是天线,机器人那种。然后,我们带妹妹回病房,并抽空去拍了DR胸片,等到中午十一点半,终于通知可以去采集干细胞了。 我们带着妹妹,终于踏进了天天路过的干细胞采集房间,在一张病床躺下后,采集医生和一个护士就开始在一个大型采集机器上忙活起来,把抽血管和回输管接到了妹妹的两个"天线"上。 随着医生开动机器,干细胞采集正式开始了,妹妹全程非常的配合,没有怎么乱动,也没有哭,比想象中要好得多。不过采集过程总是显示管道压力小,也就是堵塞,医生和护士来来回回的手动用针筒去"通管",我数了一下至少十次了,每一次机器报警就要疏通,都要暂停机器,严重影响了进度…… 妹妹也没办法完全静止,有时候稍微扭动一下头部,管道就又堵了。等到妹妹睡着了,机器报警的次数终于变少了。到了最后半小时,妹妹躺床上的位置已经偏移了原来好多,也许因为这样,管道就没有受到挤压,最后半小时也没有报警了。 妈妈中午去了公司上班,我和奶奶则陪妹妹到傍晚。第一天采集完后,医生说要等明天再采集一次,可能采集的干细胞数量不够。这也就意味着妹妹要带着"天线"睡觉一晚,所以我们得更加小心看管照看好。 晚上我们决定回家洗澡,然后再返回医院睡觉,今晚应该没有什么事做了,半夜回病房,等明天一早的采干就好。 2023/2/9 星期四 二次采干 半夜12点半我、妈妈和妹妹一起回到了医院病房,我把妹妹抱上床喂奶,她就马上睡着了。由于病房里其他床的宝宝也回家睡觉了,所以妈妈也有空出来的陪护床可以睡觉。 早上6点整,护士又来抽血,7点整来打升白针。到了早上7点半,我也去上班了,改由妈妈来陪妹妹继续睡。 上午医生通知妹妹继续抽取干细胞,抽的量跟昨天差不多,到了中午一点终于抽完了。下午广州公司来收走了干细胞,妹妹也终于拔掉头上的静脉管了。不过妹妹的血小板这几天持续在掉,估计还是要继续在医院输板观察了。 今晚没有任何检查,我和妈妈直接把妹妹带回家睡觉了,打算明早再回医院。 2023/2/10 星期五 三疗出院 一大早我开车送妈妈和妹妹到医院,就收到医生通知可以出院结算了,于是妈妈忙活一个上午在处理相关流程,我到了中午就下班开车去接送她们。 今天出院,我们直接去外婆家玩了,又可以看到哥哥了。我因为要上班,送过去就走了,下午下班再去外婆家。同时医生也说可以提前联系手术医生做肿瘤切除了,所以我赶紧预约了第二天手术主刀医生的出诊,也就是之前的王医生。 2023/2/11 星期六 上午我和妈妈带着妹妹去找外科王医生,虽然提前挂了号,但是在现场还是等了两小时,来看诊的家长是在太多了。 我们约了11点的挂号,最后等到下午1点才看上医生,而且已经是午休时间。幸好妹妹吃饱奶就睡着了,全程没有影响我们和医生交流,我们才可以静下心来和医生详细的沟通。 一进诊室,医生就看了我们之前的一些检查治疗,并认出我来,还主动问我们是不是需要请浙江儿童医院的王金湖教授来帮忙做手术,我们赶紧说是,希望他们可以一起手术。医生看完了检查资料,又说了几次没问题,可以做手术,也可以约到王教授。后续的事情,让我们等到下一疗程再联系他,在术前再开几个检查项目。预定的手术时间是3月11日,或3月18日,看看王教授是否有空。 下午接着回外婆家,哥哥和妹妹玩了一整天,很晚才睡觉。 2023/2/12 星期日 今天也还是在外婆家休息,哥哥和妹妹又玩了一整天,很晚才睡觉。 2023/2/15 星期三 12日至15日同上。今天没有如期接到医院血液科入院电话,估计床位又紧张了。 2023/2/16 星期四 医院终于通知我们去明天入院了,比预定晚了一天。四疗之后,紧接着就是手术了!希望一切顺利!