保鲜膜男孩18岁了是什么情况？据悉，14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或压力都会混身长满水泡，发出臭味。为了少受外界刺激，也怕气息影响同窗，他每天用保鲜膜裹住自己。如今4年过去了，无论是“保鲜膜男孩”，依旧“刘良陈”，都已经成为了百度百科的一个词条，里面解释着这个颇为怪异称号的由来。 保鲜膜男孩18岁了具体详情事件回顾 转眼间已经过去四年了。 2014那一年，春末到初秋，他频繁地出现在公众的眼帘里，从传统纸媒普遍消息网站。 那一年，“蝴蝶法宝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下，皮肤软弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年，全国第一个关爱蝴蝶法宝的公益机构在上海创建了。 四年前，我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上，第一次看到良陈，他手脚没有指甲，脸上没有眉毛，走路时佝偻着身子，缓慢移步，有点像电影《魔戒》中咕噜。 四年过去了，曾经的消息人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁，在法律界限上成为成年人。不知他过得如何？ 再遇：身高从1米1到1米3 故乡内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。 四年前，他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户大略出租屋。四年后再见，是在直线距离不过3公里的地方，簇桥木鱼庙街39号。 这里是几栋老居民楼，外观跟中国城市里绝大大都的老小区相差无几。冬日的气候没有阳光，透着几分清冷的颓气。敲了好久的门，才听到窸窸窣窣的开锁声，一张裹在帽子里的小脸稍微迟疑地探出，扑面而来的尚有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方，温度开到了30摄氏度。 “你爸爸跟你说了咱们要来吧？”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上，刘良辰点了点头，含糊地应着，双臂保持着像企鹅一样悄然张开的姿势，脚上衣着一双夏天的凉鞋，那应该是为了避免和布料过多的摩擦。 比起四年前的一个单间，面前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是从前屋子的四倍，房东知道他们家情况，还便宜了200元。虽然同样老旧、混乱，光泽也不算好，不过好歹父子两人可以一人一间房了。 刘良陈的睡房门正对着空调，桌子上堆着瓶瓶罐罐，有药品，也有零食、饮料，床上靠墙的角落里 摞着书本，书本上躺着一把尤克里里。此刻，电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》，他看了一会儿，调到了放《封神榜》的频道。 “我最不喜欢妲己，她害死了好多人……，最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑，有些时候表达发音模糊，听不太清楚。 EB不只仅影响皮肤，也可能累及皮肤外组织及器官，比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质涣散以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去依旧孩子的模样，和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1，体重40斤左右，如今的数据是1米3，体重70斤。 日常：窝在睡房看电影的“宅男” 摩托车发念头的声音从窗户外传来时，刘良陈抬了下眼睛，“我爸归来了。”窗帘紧天花乱坠，他凭声音辨认。 院子里两个人有三轮摩托，别人进来时要倒车，刘兆兰则是直接开进来，发念头的声音有差别。时间久了，他能听出哪个人是父亲。 跟四年前一样，刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州，距离租住地50公里，近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门，晚上8点半回家。 他想换个工作，但不好找。这里的老板跟他熟，有买卖时会优先考虑他。假如换个固按时间上班的工作，万一要带孩子去看病，请假也是个困难，“你老是旷工，耽误人家老板的事儿，不好。” 这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了，今年初中毕业以后，就没再上学。他不太可能读高中，“考不上”，尚有更现实的起因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中，每天5分钟不到的三轮车车程，已经是一段“度分如年”的难捱光阴。到更远的地方去读高中，显然不太可能。 他就活动在睡房的方寸之间。早上赶在7点前起床，7点准时吃下第一顿药，11点时吃第二顿。药有五六种，吃药时，他把药瓶一一摆在床上，顺次依次取药，以保证那些看起来差不多的药瓶，不被重复拿起。 刘兆兰会在晚上下班归来后，提前备好菜饭，放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。偶然候，他也会到小区门口的中餐店，打包饭菜回家吃。 打发时间最多的要领依旧看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧，国外的、国内的都看，还会认真比较，“现在国内电视节目制作越来越好。”不过，很少上网。家里没有电脑，手机是仅有的移动互联网设备，他偶然玩玩手机游戏。 他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题，他调了一下，拨出几个音符。双十一的时候，他在网上买了一个口琴，自己吹着玩。 四年前采访时，武侯区百草园小学的同窗说喜欢和他在一起玩，“他爱给咱们讲武侠故事，讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同窗来家里找良陈玩，可是今年他没有看见。大约是去了别处的初中，距离太远不如之前那么方便。 心愿：学个技能能养活自己吧 在四川的“蝴蝶法宝”微信群里，共有60多人，绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有专业的医生，包含四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。 刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外，他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里，里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起，听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果，以及如何做护理。 刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理能手，他还能讲出各类专业的医学术语。每天晚上，他为良陈上药，动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了，可是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。 对EB的治疗，目前除了骨髓移植，没有更好的治疗办法，但骨髓移植不只需要找到适宜的骨髓，配型成功，还需要征服后期各类排异反响，完全全愈也坚苦，刘兆兰只好等待。 眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了，18岁了，还是要学个技能，弄口饭吃。“我长大了，希望当一个伟大的发明家，能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了，可能是每天宅在家里，他说想当个厨师。 “厨师？那当然不行！你这个样子被人看见谁要去（餐馆）吃饭！”刘兆兰像听到了极为好笑的事情，禁不住哈哈大笑，一点都不在意自己儿子听到是否会遭到伤害。这个病，这种状态，父子两人倒是心无芥蒂，有什么说什么。 刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过，他想让儿子开个网店，可是卖什么如何送货，他还没有头绪。他说这些的时候，良辰打开了手机音乐，里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》，也不知道听到“谁甘心平淡 谁能浴火重生”时小伙子在想什么。 上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们，说有可能会约请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片，还可以写歌词。 “你们帮我写一个？” “哎，良陈不是喜欢音乐么，不如让他来写吧。先练练手。” 刘兆兰脸上显露不可思议的表情，良陈却是羞怯地笑了。