普通人的悲欢,也许就是比想象中更加残酷,活着与死亡始终是属于生活的母题,但当现代社会有了更加先进的医疗技术时,却发现面对疾病,我们依然有太多无能为力的时刻。 选择冒险一搏还是安然接受既定的结局,这从来不是一个选择题,没有人愿意放弃生,也不会有那么多人可以从容的面对死,可当我们必须做出选择的时候,唯一能给活着的人留下的,也就是如何才能找到那个真正的出口。 而比起已然回天乏力的绝症,慢性病的行列同样是难以让人忽视的存在,在这其中,尘肺病作为特定人群的职业病,也十分鲜明的将一个个家庭推向了那个必须做出选择的分叉路口。 1.
"我不希望病人来赌博做肺移植,其中死亡的风险是20% "这是医生的原话,家属认真聆听,也是在权衡整个家庭是否有能承担风险的能力。 六七十万的费用,对于一个普通家庭来说就是一笔天价支出,医生的话越说越直白"我也并不希望你们最后人财两空",这是忠告,也是提醒。 但其中有一个人在认真做笔记,他叫廖延龙,刚卖了车,这次来专家医院,就是决定博一把的。 父亲被尘肺病折磨了二十年,实在没法治了,他不想再看着年迈的父亲受苦,说什么也要救他。 父亲的咳嗽声声入耳,母亲在一旁显得有些不知所措,但当他们商量出这个决定时,每个人所抱有的,依然是对好结果的期待。 父亲对着镜头坦言,八零年代嘛,煤矿还是相当吃香的行业,而下井的工资比地面高,就自然而然踏上了这一条没有尽头的职业路。 那时哪能预料到这么多呢,穷怕了的年代,就想着多赚钱,母亲也在一旁应声附和,本来不敢来,就是儿子骗来的,既怕花钱多,又怕不成功,人哪有不怕死的,但儿子想尽孝,就只能希望一切都会好。 儿子花了整整一个星期的时间才劝服老人来做手术,他眼里闪着泪光,那份只能被动屏蔽的风险和恐惧,他从来不比父亲和母亲少。 可从小到大,父亲的痛苦是他一步步看过来的,也许在一个还没有长大成人的年纪里,就已经在心底默默许下诺言,等以后有能力了,一定要治好他。 2.一个器官通常有三十个人在等,给谁移植,一看器官分配的准则,二要看医生的评估。 这种群体性等待充满了焦虑和不确定性,甚至即使有了肺源,也有可能随时化为泡影。 一肺难求,是所有尘肺病患者的困境,父亲只能等待,但他也着急,在医院住着,总是无形中添加了一丝慌乱。 因为小便尿不出来也一度让身体开始肿胀,在普通人看来一呼一吸不过最正常的事情,在他这里却成了最艰难的环节。可明明这么多年都扛过来了,临了临了却格外慌张。 两天后,肺源有了,即将进入手术台,父亲手脚冰凉,一边用略显得没有底气的语气告诉妻子没事儿,一边又不可避免去思索即将面临的一切。 妻子也好不了多少,告诉自己不能哭,却也只是躲在一旁抹泪,她很害怕,比起对于痊愈的期待,那一瞬间萦绕在脑海的,全是对于死亡最本能的恐惧。 手术台上,医生在全力以赴,手术室外,儿子还在设想一个健康的父亲即将出现在自己面前的模样,他甚至还小心翼翼的和家人说到,要是早点到这边来就好了,毕竟是专家,或许也能让他少受几年苦。 而手术顺利的结束,让每个人松了一口气,当新肺重新开始一呼一吸,也难得让儿子流露出了一丝笑容,只是器官移植注定是一场持久战,而这不过是越过了第一步而已。 3.
中国尘肺病患者究竟有多少?能真正博得一个生的机会的人又有多少?从来没有想象中那么清晰。 属于底层的生存机会,有无人工人在各行各业承担着这份风险,却只有一部分人能实现职业病的鉴定并且报销治疗费用。 在这其中,因为不是固定的工作单位,无法确定劳动关系,也就是临时工的身份,占据了相当份额的数量,所以即使同样成为患者其中一员,不仅拿不到报销,连基本的社会补助都是无从谈起的。 这一面的残忍让能去医院接受救治的患者也只是其中一部分,而这又让普通的家境的人该如何能拿钱去换一个健康呢?现实远比比设想中更加无能为力。 廖延龙的父亲还是发生了感染,情况相当不乐观,毕竟父亲年纪大了,很多方面都不那么容易扛住。 "他感染了多重耐药菌,要做好心理准备",医生的话传回他的耳朵的时候,儿子似乎还抱有一丝侥幸,他听说有一种药物可能对耐药菌有效,但医院没有,于是便想方设法托朋友找关系将药买来。 直到这个时候为止,他内心依然还在维持着他的强大,至少哪怕还有一丝希望,他就不能放弃,也不能垮,但母亲却做不到这份坦然。 "廖连和啊,你要坚强,你儿女都来了,你最亲的人都来了",她在医生面前跪下,求他们一定要救他,她也开始说着那些伤人的话,"要是知道有一点不好,我不会来这里,我也不会做这个决定,你们知道吧,不做手术,你爸还能扛两年……" 儿子一遍遍在旁边安慰她,医生也不是神医,谁都希望结果好,但风险它就是一直存在的。 这是面对选择题答案的其中一面,尽力了,却失去了,结果已然回天乏力,可母亲依然是作为后辈的顶梁柱,当她意识到如今爱人只是在里面受罪时,她安慰儿子,想的开了,也许就能接受一切后果。 但儿子依然很执拗的想要握住哪怕一丝的机会,他一直重复那句,我们就是来拼搏的,儿子或许一直想要逃避,他将父亲带来,却再没有办法将他带回去。 而真正让儿子崩溃的那一瞬间,也正是当医生直言,能尝试的治疗手段都已经用尽了,希望被彻底消耗干净,唯一能做的,也就是留着最后一口气,带他回家,落叶归根。 面对躺在病床上的父亲,儿子开始狠狠的捶打着自己的头,人人都知生老病死不过人生常态,但等到了彻底告别的那一刻,那份不舍却始终如同锥心刺骨一般难以忍受。 "对不起,爸",这或许最难以说出口的一句话,这么多年的奋斗,在有能力可以给父母更好的生活的时候,有多么希望他们能够享享福,可死亡的分割在那一瞬间也让一切沦为泡影了。 从决定做手术的那一刻也许就已经设想到了这个答案,但那个对于美好的憧憬,是真的希望能治好父亲啊。 4.
救赎与重生,勾勒整个世界的底色,而一个活着的人与这个世界的连接,也正是因为那些难以割舍的牵绊。 真正能摆脱尘肺病深渊的,只是极少数一部分,纵使近几年国家出台的各种政策越来越多,但落实到地方却依然让尘肺病的救助标准很难形成体系。 而越来越多人的努力,不仅仅是让一个病人重新呼吸,更是让一个家庭重新拥有幸福的权利。 有舍不得父母的儿女,当然也有舍不得儿女的父母,这也是故事的第二个主人公,戴照章的儿子。 镜头晃动下首先映入视线的,是为了救儿子的父亲在挨家挨户找邻居借钱,筹到六十万手术费,是这个家庭全部的希望。 戴向群也是个十几年的尘肺病患者了,九年前还能从一楼爬到九楼,如今却是插着氧也什么都做不了了。 人生正是韶华,却成为了家里的负担,他自己心底压力也大,可女儿年纪还小,无论最后结果如何,这一步险棋他都要下,因为不做手术,他的生命就已经变成了倒计时。 而那一丁点还能握在手里的希望,却可以博一个可以期待的余生。 钨合金是让他患病的罪魁祸首,唯一值得庆幸的,他最后被认定成了职业病,是工伤,可享受赔偿和补助,但原件的认定书也是跑了多方才最终确定下来的。 好在三年的时间终于换来了一个结果,也让作为顶梁柱的老父亲对儿子的救治一直打定了全力以赴的念头。 "做父母的,做妻子的,做乡亲的,我们都尽力了,我们当然知道也有风险,但就是要干,这是唯一的出路了…" 父亲的坚定信心,是因为人还在,就要握住希望,只要筹够了钱,就去换肺,这是很久以前就做好的决定,没几天医院来电话说是肺源有着落了,母亲在一旁偷偷抹泪,父亲还呵责"不要哭,这是好事"。 一个家庭总需要那样一个可以担当起风险的人,而这个故事里的父亲,纵使只是普通人,却尤给人一种敬佩之情。 儿媳妇和儿子更像是被他牵着走,"我命由我不由天",是儿子对于活着的渴望,而父亲的坚强后盾,才是让整个家庭可以无后顾之忧的关键。 第一次等来的肺源,情况并不好,有部分感染,每年成千上万因为脑死亡捐献遗体的患者,可以给另一个家庭带来希望,却同样也代表了那一个家庭的分割。 即使被判定脑死亡,当决定撤下呼吸机的那一刻,也才是真正意义上的告别,可对于永恒的死亡,又有谁能真正准备好呢? 5.
"再等吧",医生只能这么告诉他们,而从期待到失望,也不过是一瞬间之间,却在病人的世界里显得如此平常,除了接受,也只有接受。 2007年患者的转归有207例,其中有六例,是在等待床位的过程中死亡的。 稀缺的肺源,渺茫的希望,和疾病抗争的他们,每一天也都是在和死神擦肩而过,逃生的出路在哪?没有人能告诉你,但对活着的渴望,却从一张张慌张的脸上看到了与这个世界最大的不舍。 这也让我想起了《我不是药神》里那个患有慢粒白血病的老太太"我不想死,我想活着",这是任何一个被疾病折磨的人直到最后一刻也依然渴望的。 这两个故事来自《人间世》第二季主题呼吸那一集,这一系列纪录片每一集总能给我们留下太多值得思考的部分,并不仅仅关乎于如何活着,更是对于死亡本身来说,如何才能真正理解那份离别背后的距离。 戴向群最后等来了他的新生,肺移植顺利,也终于让他再次感受到了呼吸的意义,年轻的他活下来了,年迈的廖连和却死去了,不一样的结局,却终是给我们留下了同一个答案。 而整个故事中最让人敬佩的,其实不是患者的坚强,而是那位儿子和那位父亲妄图拉住的命运之殇。 故事结尾,廖延龙带着家中自种的绿植再次回到了医院,他说他是来感谢的,即使父亲没扛住,但他知道所有人都已经尽力了。 而回到老家的戴照章给儿子置办酒席,请邻里乡亲一起来祝贺,说到底也是感谢。 对于活着本身的感谢,对于命运竭尽全力的反抗,是他们的答案,而面对过分离的我们,也曾亲眼看着一个人在我们眼前消亡,可活着的人不过碰巧活着,死去的人也只是刚好走到了那个终点…… 我们常说命运无常,比起做那个选择生还是死的选择题,我想所有人都只会选择竭尽全力。 请竭尽全力,无论最后结果如何。 感谢阅读,图片来自纪录片《人间世.呼吸》 撰文/深海里的星