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三年前,她走了。三年后的今天,她最放不下的自闭症儿子怎么样了

  "妈妈在天上干什么呢,吃什么呢,睡在哪里呢?"
  "你妈妈在天上工作,天上有她的房间,她住在房间里面……"
  2017年9月12日,心智障碍家长、心智障碍权利倡导者领袖、融合中国心智障碍者家长组织网络发起人王晓更永远地离开了我们。
  生命弥留之际,她曾说,死就死,病就病,有什么了不起,但提起自闭症儿子阿务,作为母亲,她独独放心不下。
  如今,距她离去已整整3年,这些日子阿务去了哪里,生活得如何?每个心智障碍家庭最不想触及但又不得不面临的问题正考验着他们。
  晓更姐与阿务
  "阿务,你还记得我吗?"
  2020年9月12日,北京市东城区美术馆后街的77剧场聚集了很多人,他们都来参加"9·12融合骄傲日"活动,一起纪念心智障碍者权利倡导者王晓更女士,一起讲述与倡导融合。
  这一天,我们也见到了专程从苏州老家赶来的阿务。一直照顾阿务大妈说,知道是去参加妈妈三周年纪念活动,出发前的阿务很高兴。
  当天下午,阿务戴一顶红色的帽子,穿一身白色衣服,在姑姑的陪同下来到现场。这个29岁的大男孩长得高高大大,在工作人员提示下来到签到墙上一笔一划地留下了自己的签名。
  阿务手指自己的签名
  "阿务,你还记得我吗?"现场很多嘉宾在给阿务打招呼,阿务都礼貌地招手回应,有时候也会低头羞涩地捂脸笑。
  活动开始前,坐在第一排的阿务吸引着一波又一波关心他的人,问候他的近况,给上一个温暖的拥抱,每个人都在用自己的方式将对晓更姐的爱与尊敬传递到她的下一代身上。
  从下午2点到6点,长达4个小时的活动,阿务全程认真地听着嘉宾分享,中途没有离场,碰上他喜欢的唱歌节目,他也跟着观众一起打开手机闪光灯摇晃起来。阿务还在致谢环节,上台做了颁奖嘉宾,在工作人员的引导下,他顺利地完成了任务。
  活动现场的阿务
  活动结束后,阿务像个小明星一样再次被包围,很多人希望与他合影留念,全程被关爱的包围的阿务看着开朗而轻松,看着签到墙上的字,阿务还骄傲地指着自己的签名,"看,这是我写的!"
  "妈妈在天上干什么?"
  都说,时间能让人淡忘很多事情,对于现在的阿务,妈妈是一个怎么样的存在?
  照顾阿务的大妈告诉我们,最初,阿务还无法理解妈妈的离开的真正含义,但现在,他已经接受了妈妈再也回不来的事实。
  他时常会把两只手打开,举过头顶,问到"谁在看我们呀?"
  熟悉他的人都知道,这是他思念妈妈的方式,因为妈妈在生前告诉过他"妈妈以后会变成星星,在天上看你。"他也通过这种方式告诉身边的人,妈妈在看着他。
  有时,他还会缠着问,"妈妈在天上干什么呢,吃什么,睡在哪里呢……"大妈就会告诉他,妈妈在天上也要上班,她在天上有自己的房间,她住在房间里面……
  阿务替妈妈接过凤凰公益年度公益人物最具网络人气奖奖杯
  这三年,离开妈妈羽翼之下的阿务,也有了自己新的生活。
  在爸爸、大妈和姑姑等亲人的陪伴下,他在北京、长春和苏州都生活了一段时间,他去工作过,在公益托养机构住过,但大部分时间都与亲人在一起,做着自己喜欢的事——看电影、听音乐、坐地铁、坐公交车、见见朋友,在家也会帮着做洗碗等一些力所能及的家务。
  来北京的前些天,他还去了号称"小川藏线"的皖南318国道自驾游,享受了一段开心的旅程。
  妈妈离开后,在北京秋日的阿务
  近14万人
  一起怀念晓更姐
  一起怀念阿务的妈妈
  这就是阿务的生活常态,妈妈的光环,许许多多人的关心与支持,也只是他生活的一部分。他更是一个普通且典型的自闭症患者,在妈妈离开后,他也离开了家,去闯荡属于自己的人生。
  20多年前,王晓更也是个普通的母亲,也同样承受着儿子确诊时,被告知"终身不能生活自理"的巨大打击。
  当她有机会去了美国,了解到融合教育、心智障碍的独立与自主生活等内容,她开始重新认识了心智障碍者这个群体,看到心智障碍的价值——"心智障碍者和我们有着一样的丰富内心,只是表达方式不同。"
  回国后,她开始创立家长组织,把全国的家长组织凝聚在一起,共同把融合的理念、《残疾人公约》的精神传递给家长,给社会。直到癌症病发,她仍旧牵挂着这份事业,还给自己写下墓志铭——"心智障碍权利倡导者",继续鼓舞与影响着后来者。
  为纪念她设立的"9·12融合骄傲日",自2018年起,每年都如期举行。在"举步艰难"的今年,依然有100位来自社会各界的人士亲临现场,还有13.8万人通过互联网直播共同收看参与。
  昨天的活动中,我们看到了许多熟悉的面孔,晓更姐的哥哥王岩先生,他代表家人来见证和延续妹妹开拓的这份值得骄傲的事业;融合中国心智障碍者家长组织网络的理事长戴榕;慧灵智障人士服务机构的创始人孟维娜……他们分别讲述着自己的融合故事,分享自己的经验与观察……
  同时,912融合骄傲日" 还特别致谢了在心智障碍者社会融合方向有突出表现的个人及机构,包括疫情中的最美逆行者、融合骄傲创业领袖、融合骄傲代言人等,其中大米和小米因一直为心智障碍群体发声与倡导荣获"融合骄傲传播者"。
  最后,晓更基金会还与知弈咨询等6家合作伙伴一起发布了"企业融合伙伴计划",希望携手更多企业以及社会各界推动心智障碍者的社会融合。
  至此,今年的融合骄傲日画上了一个圆满的句号,但我们的融合故事才刚刚开始,我们要做的事情才刚刚开始。
  今年,我们为他们的融合而骄傲,我们期待,未来,融合将因每个人的参与成为生活的常态。
  这条路上,大米和小米也将一直在。
  — END—

不要再问孩子有无成功潜力,这七个方面的重要问题,猜你没想过文动历盒育儿袁老师关于如何发现孩子潜力的主题,很多家长非常感兴趣。当家长们观察和思考我们的孩子时,为了组织思考,我给出七个方面的具体问题,帮助家长们更好地重新认识自己孩子,从而可以一大早坐高铁,特地去如皋四海楼吃蟹黄包最近很想吃四海楼的蟹黄包,超级想的那种。本打算拉着老公和孩子国庆放假开车一起去,也就一小时的车程。可丫头说她不要去,我就琢磨着自己坐火车去,特地选了八点半的高铁,我还没有在南通坐过头条于我而言,就像一面镜子古人有言以铜为镜,可以正衣冠以古为镜,可以知兴替以人为镜,可以明得失。看头条已经有两年多了,看新闻,看段子,看各类案件信息,但这些看完就过,不会去深思。国家大事吧,咱不懂得分析时事四年级的丫头,能跟妈妈分房睡了么丫头2011年出生,属兔的,再过三个月就十周岁了,一直都跟我睡,不肯自己睡,她说害怕捂脸捂脸捂脸2020年生日照小的时候嘛,担心孩子晚上会踢被子着凉,担心孩子太热了捂出痱子,不敢让科技创新类竞赛含金量高?家长越俎代庖,不如教孩子掌握4个步骤文动历盒育儿袁老师这两年,不断爆出在各种青少年科技竞赛中的丑闻,比如小学生研究癌症基因获奖等等,本来,这些奖项对于激发青少年对科学研究的兴趣,国家又可以据此遴选出有潜力的未来科技人初中毕业二十周年聚会,我一个家庭主妇,去参加会不会尴尬?年初,成为一名家庭主妇。家庭条件虽然过得去,但也没有大富大贵到我可以不用工作。车子开了十年还没有换,房子还有十五年的贷款要还。总觉得自己低人一等,处处不如别人。国庆长假快到了,有同知足常乐九月末的小幸运最近过得逍遥自在,每天就是接送孩子,做做家务,空了就出去吃吃喝喝逛逛,或者在家追追剧,很斯泰。昨晚发生了两件幸运的小事。快吉客是我们这边一家中式快餐店,干净卫生,种类多,口味还可以家长稍有不慎,可能就把孩子推向自卑边缘,7种方式养出自信孩子文动历盒育儿袁老师我的学生小A和小B是同班同学,都是小学四年级的男生,两个孩子的差别挺大的。小A特别自信,上课发言很积极,脑袋瓜转得特别快而小B就比较内向,似乎有点自卑,不怎么爱说手抓饼版简易南瓜披萨丰收的季节,又从老妈家拿来了好几个大小不一的南瓜们。我跟丫头都喜欢吃,不用担心吃不完。南瓜发糕,南瓜饼,南瓜汤圆,南瓜汤,南瓜手擀面都吃过了,今天突然想吃披萨,来个南瓜披萨吧。南瓜又是一年中秋时,真心觉得吃不起月饼年轻的时候,不喜欢吃月饼,中秋节一般都是在茶食店或者烘焙店买几个不同内陷儿的,切开一家三口分享,也算是中秋节的一点仪式感吧。南通本地品牌,100克一个,10元这几年,开始喜欢吃月饼深受宝宝喜爱的安抚奶嘴,有4个优点和4个缺点,宝妈要提前了解每当宝宝哭闹的时候,宝妈都会感到很着急,也有些无奈,通过各种办法去安抚宝宝,想让宝宝快点停止哭泣,让宝宝吃安抚奶嘴就是一种很有效的办法。正在大声哭闹的宝宝,吃到安抚奶嘴之后就会变得
助听器需要每天清洁吗助听器清洁原则是每天一小扫,一般建议助听器每天都需要进行一次常规清洁。大部分人使用助听器对清洗都没有明确的概念,往往是想起来了,就顺手收拾下。甚至是脏到不忍直视的时候才动手处理,这助听器的低频1。助听器基本上都是低频中频和高频同时放大的2。低频一般指声音比较低沉浑厚的声音,如果您所说的是音质,3。低频负责言语的响度,高频负责言语的清晰度,助听器对于高频的补偿都是有限制的怎么能尽快适应佩戴助听器佩戴助听器要经历一个从接受到适应的初始过程。而适应期的长短则因人而异,通常需要耐心训练两到三个月1。辨别声音在最初的几个星期时间里,不要到超市等嘈杂的公共场所使用助听器,而应在安静助听器电池要如何保管?1防潮助听器的保养,防潮是关键。告诉患者切记助听器不能进水,洗脸洗澡游泳及下雨时务必将助听器取下。任何助听器的防潮方法都一样,每晚临睡前将助听器取下,放入盛有干燥剂的容器中(如果每助听器的声音大小,可以自己调节吗?助听器的声音大小可以通过助听器上的音量电位器进行调节,另外有些助听器有遥控功能的还能通过遥控器调节,带有手机直连的助听器可以通过手机调节助听器的音量大小。助听器是声音大小是否可以调什么是骨传导助听器?什么是骨传导助听器?骨导引助听器是将声音通过骨骼(乳突,牙齿,骨骼等)传递到内耳的助听器。骨传导助听器主要用于严重的导电性听力损失,以及外耳道炎症,化脓性中耳炎活动,外耳闭锁耳畸形定制式助听器戴着有回声正常吗?定制式助听器比较容易出现堵耳有回声的现象,可以在制作的时候把通气孔开大,这样会减轻堵耳感,轻微的堵耳感可以多佩戴适应,一般两个月左右的时间就能习惯了。如果回音太大也可以和验配师沟通老人耳朵很脏,会不会把助听器弄坏?因为耳内式助听器出声孔耳道内,且离助听器的主要工作部件较近,一是出声孔容易被脏污堵塞,从而使得助听器的声音变小,甚至没有声音二是助听器的芯片容易受脏物的腐蚀,从而使得减短助听器的使如何训练佩戴助听器儿童的适应性?刚刚配戴上助听器的听障儿童,一开始他们不能接受耳朵上这突如其来的异物,更不愿意接受从未听到过的声音。因此做好助听器配戴初期的适应性训练是非常重要的。(一)对7岁前(学龄前期)听障患助听器过了保修期还可以维修吗助听器过了保修期同样是可以维修的,但是并不是永久,因为随着技术的发展,时间的推移有些零配件会停产,比如一些用了10年甚至超过10年的助听器,再想维修就很困难,需要经过厂家检查零配件助听器需要每天一直戴着吗助听器戴多长时间,需要每天一直戴着吗?其实这对于佩戴助听器的听损患者们也一直是他们很关心的一个话题。如果你是听损患者,那么需要每天一直戴着助听器吗?其实这个问题得分两点考虑,一是适