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从贵州带回的生命火种,让13岁河南罕见病少年获救

  晚上7点多,夜幕降临,一辆120急救车疾驰而过,在河南省儿童医院东区医院停下,血液肿瘤科护士郭欢欢从贵州风尘仆仆归来,匆匆下车。她手中小心提着的是珍贵的"种子"——造血干细胞,往返2800公里,只为救治13岁罕见病少年。
  此时,血液肿瘤科医护团队及检验团队严阵以待,在造血干细胞移植病房,迅速将"种子"输入到少年小棋的身体。晚上23点25分,造血干细胞顺利回输,小棋的人生也迎来了新希望……
  2019年9月,在国家儿童医学中心北京儿童医院的支持帮助下,河南省首个儿童专属造血干细胞移植病房建成启用,至今已经为34名患儿进行了骨髓移植,极大地促进儿童重大、罕见病救治范围及能力,让更多大病患儿不出河南就得到救治。
  北京专家建议罕见病少年在豫治疗
  2019年10月,少年小棋刚刚迈入中学校园,却忽然出现发热、咽痛、淋巴结肿大等症状。父母焦急万分,带他辗转县、省级综合医院诊治,几个月过去了仍是病情反复,与此同时,肝功能也受到损伤。
  2020年年初,父母带孩子来到北京儿童医院,初步诊断为EB病毒感染相关淋巴细胞增殖性疾病,一种非常棘手的罕见病,造血干细胞移植为目前根治性治疗手段。
  "你们去河南省儿童医院,那里有儿童专属的骨髓移植仓。"北京专家给出中肯建议。
  回到家中不久,孩子病情突然发生恶化,频繁咳出鲜血,在河南省儿童医院紧急救治后,检查结果显示孩子患有EB病毒感染相关淋巴细胞增殖性疾病、合并噬血细胞综合征。
  配型成功,找到"生命火种"
  血液肿瘤科主任刘炜高度重视,与科室医疗团队研讨,为孩子制定出精准的治疗方案,一方面要为孩子实施化疗,缓解当前的病情,另一方面,小棋出现移植指征,急需进行造血干细胞移植。
  首先就是要寻找合适的供者,提供造血干细胞,病人的亲兄弟姐妹是最有机会作为合适的骨髓捐赠者,他们有四分之一的机会和病人的白细胞表面抗原(HLA)相同,其吻合度越高,病人的排斥反应越小,移植成功的概率越大。
  很遗憾,小棋的亲人都配型失败,一家人刚刚燃起的希望,又被浇灭。
  副主任医师毛彦娜、护士长林佳赶快在中华骨髓库中为孩子寻找合适的捐献者,录入系统检索、初筛成功后,进一步进行HLA高分辨配型,并加急申请供者体检。
  高分辨结果显示贵州一名捐献者与小棋的HLA配型全相合!小棋的父母得知消息后,喜极而泣!
  2800公里的爱心传递
  血液肿瘤科医护人员紧锣密鼓进行着移植前准备工作。
  为确保干细胞能高质量顺利回输,刘炜主任安排科室护理人员乘飞机前往贵州人民医院取回"生命的种子",医院派出专车至机场接机,毛彦娜医生安排在贵州上学的妹妹接应……众人合力,只为最高效率为患儿采撷"生命的种子"。
  临出发前,小棋的妈妈特意为捐赠干细胞的好心人写了一封感谢信,还准备一幅"事事如意"的汴绣作品,护士长把医院吉祥物"康康、乐乐"交给护士,为无私的捐献者送去感激和祝福。
  绵延2800公里的路途,只为安全带回珍贵的造血干细胞,浇灌爱与守护,待它生根发芽……
  半个多月后,"种子"破土而出,血常规显示白细胞植入成功,嵌合率100%!小棋体温正常、无咳嗽、腹痛、皮疹等排异情况,随后小棋顺利出移植仓转入普通病房观察。
  从进入造血干细胞移植病房,到逐渐康复,1100小时的悉心守护,出院后小棋按时服药,定期随访,注意饮食与环境卫生,就可以像正常孩子一样了。
  一年辗转求医之路,浸满了小棋一家人的无奈和辛酸,但同时也经历了无数感动温情。无论是远在贵州、素昧平生的干细胞捐献者,还是细心呵护小棋的医护人员,都让他们在人生的至暗时刻,感受到人心的善良和"天使"的温暖。未来,祝福他们能够拥有灿烂明天。

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