令人落泪，带自闭症弟弟上街的尴尬，哥哥暗埋心中3年写下心愿

　　大家不停地指指点点，就像看着一头‘怪物’一样，围观着我的自闭症弟弟。
　　我的手微微颤抖着，眼眶的视野如同置身雾气之中，我只好低着头抿着唇紧紧地攥着弟弟的手……
　　01 带自闭症表弟出门的＂丢脸＂经历
　　让他有了一个心愿
　　上海庄行学校的一节语文课上，老师布置了一个命题作业——《心愿》。
　　不少同学描绘了自己远大的理想，而13岁初一学生许翔，写的却是一次跟自闭症弟弟出门的＂丢脸＂经历——
　　让我们来读读这篇文章
　　心愿
　　每个人都有心愿，但我的有些与众不同。
　　我的弟弟是一个漂亮的小男孩，与我年纪相仿，有着一双明亮清澈的双眸，却不愿与我们对视；有着泉水般悦耳动听的声音，却不肯与我们交流；他的笑容总是挂在脸上，却总让我觉得遥不可及。
　　2017年8月4号，我牵着弟弟温暖的小手，跟着姑姑迎着晨曦的清光，走向南湖市政机关参加爱心活动。
　　出门后，弟弟情绪较为亢奋，蹦蹦跳跳无人能阻拦，很快把我们甩到了身后。
　　在机关门口，一位小女孩的手里拿着刚剥好的棒棒糖，被眼尖的弟弟看到后，他毫不犹豫地一把夺过来塞进嘴巴里。
　　小女孩瞬间嚎啕大哭，女孩妈妈很生气，指责弟弟说：＂谁家孩子，这么没有教养，这么大了还抢别人东西？大人不教的吗？＂
　　姑姑和我三步并作两步赶紧跑过去，强制抓住弟弟的手不让他为所欲为，弟弟却焦躁不安地大哭大闹起来。
　　姑姑羞愧地哽咽着，不停地道歉并解释。
　　可小女孩的妈妈始终用诧异和厌恶的眼光看着弟弟，满眼都是嫌弃。
　　围观的人越来越多，大家不停地指指点点就像看着一头＂怪物＂一样。
　　我的手微微颤抖着，眼眶的视野如同置身雾气之中，我只好低着头抿着唇紧紧地攥着弟弟的手。
　　突然，人群中站出了一个人帮我们解围，她像宇宙星辰一样，瞬间照亮了我们，明媚地走到我们身边，轻轻牵起弟弟的手，大声说道：＂这位妈妈真对不起，他们是我们今天邀请过来参加关注自闭症儿童成长爱心活动的嘉宾，我向您真诚地道歉，这是一个自闭症孩子，让他们学习控制住自己的行为可能很难很慢，希望您不要再指责他们了。
　　是的，我的弟弟就是一位自闭症孩子，世上还有很多这样的孩子。
　　当家长们发现自己的孩子与别的孩子不一样时，他们要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让他们的孩子从自己的身上走到另一端……
　　他们是如此艰难，希望大家能够关爱身边的自闭症患者。
　　真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下，去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。＂
　　他们从小就跟我们不一样，他们会无缘无故地跳来跳去，他们会对着空气大吼大叫，他们还经常会喜怒无常，他们每天都生活在排挤和异样目光中。
　　我每次参加爱心活动总看着他们笑意盈盈的眼睛，默默想着：真希望越来越多的人投入到关爱他们的行动中，因为他们在遥远而漆黑的夜空中孤独闪烁着，多么需要前方有一道光划破云雾照亮前方，让他们再次点燃希望和力量。
　　我的心愿就是希望大家力所能及地参加志愿者活动，每个人都用自己的一份爱去陪伴和关爱＂星星的孩子＂。
　　星途路上，让我们和他们一起同行。
　　这篇真实经历的文章感动了老师，还被推荐发表在2020年7月7日的上海市的奉贤报上。
　　直到上个月，家住浙江嘉兴的匡匡妈才在弟媳的转发下看到，读完之后，匡匡妈泪流不止。
　　侄子写出了她十余年的真实经历，也写出了她的心声。
　　带自闭症娃出门，是一件很需要勇气的事情，他们的异常举动，常常会让我们陷入尴尬甚至无助的处境。
　　究竟要不要把他们带出去？怎么带？
　　匡匡妈探索了10年。
　　02、自闭症家庭如何带娃走出家门？
　　口述|匡匡妈
　　侄子写的这事发生在2017年，没想到都过了3年，他还记在心里。
　　小女孩被匡匡抢了糖果大哭时，我紧张得只顾解释道歉，没注意到当时9岁的侄子也很无助、很不知所措——＂只好低着头抿着唇紧紧地攥着弟弟＂。
　　带自闭症孩子出门，他们总能让你会经历各种想象不到尴尬的瞬间，突然抢别人东西，无缘无故地尖叫、傻笑或大哭，年纪不小了还在尿裤子，突然跑没影……
　　曾经，我带着匡匡一起摆地摊，一眼看不住，他就会随手拿别的摊主的东西，我就只能不停道歉。
　　匡匡跟妈妈一起摆地摊
　　有一次，匡匡在我旁边自顾自玩，一个和他年纪差不多大的小朋友指着匡匡跟自己妈妈说：＂妈妈，这个孩子是个傻子。＂
　　我没有办法去形容当时的心碎，眼泪一直在往下掉。
　　我很想跟那个妈妈解释，自闭症的孩子不是傻子，他们只是不懂怎样跟人交流而已。
　　这些话最终没有说出口。
　　即便会受伤，会尴尬，会被误解，甚至被说没家教或脑子有问题，我也只能硬着头皮带孩子走出家门，以后他才可能学着自己走入社会。
　　1、滞留家中的自闭症孩子
　　匡匡6个月时，很爱笑
　　匡匡是一个自闭症孩子，症状典型，1岁9个月就诊断为＂自闭症谱系障碍倾向＂。
　　当时，我和匡匡爸跑遍了嘉兴，也找不到可以训练这么小孩子的机构。
　　最终，丈夫辞职带娃，但匡匡的情况却越来越糟糕，3岁时，仍然不会说话、不会咀嚼，不会表达需求，夜里两点准时醒来哭闹，大小便更是完全控制不住，每隔15分钟就尿一次裤子……
　　我被折磨得几近崩溃，不得不辞去工作，和匡匡爸交换了角色，由我带着匡匡去机构。
　　匡匡不仅仅是自闭症兼患智力障碍和多动，在医院做韦氏智力测试时，只得到50分左右。
　　也许是没找到合适的方法，在机构里，他总是最不配合、最让人无计可施的自闭症孩子，前后负责带他训练的特教康复老师都迫于压力而辞职了。
　　匡匡4岁时，丈夫和我提出了离婚，也许他终究还是无法接受自己的孩子是自闭症，我没多想爽快同意了。
　　我自己也一度失去了活下去的勇气，匡匡6岁前，我在他身上看不到半点希望。
　　可每当看着儿子的笑脸，抱着他小小的身体，我又重新有了力量，我是儿子人生最后的希望。
　　他未来可以成长为怎样的人？
　　匡匡真的只能待在家里吗？
　　普通家庭有了一个低功能的自闭症孩子该怎么教？
　　我不知道最佳答案是什么，但我想，不管如何，首先他要学会照顾自己，能照顾好自己的吃喝拉撒，能独立出行。
　　2、目标就是让儿子生活自理，独立出行
　　匡匡6岁时去了嘉兴市特殊教育学校念书，课程安排包括生活语文，生活数学，体育，音乐，画画等。
　　我不求儿子有成就，也放低了学业要求，当时唯一的心愿，就是在我离开之前，让他学会生活自理，起码可以照顾好自己的吃喝拉撒，能够独立出行。
　　为了培养匡匡的生活自理能力，我特意和学校提出申请：让匡匡只上午去上学，下午我给他制定个性化的教学计划。
　　教学内容就是日常活动，如穿衣、叠被、做饭。
　　教学周期以年为单位展开，日日坚持。
　　匡匡6岁，我就开始教他炒菜了，匡匡对声音比较敏感，特别害怕油烟机和炒菜的＂滋滋滋＂声音，连厨房都不愿进。
　　但我知道他喜欢玩水，就尝试先让他学习帮忙洗菜，慢慢适应厨房的环境，再一点点靠近灶台，在他害怕时，陪着他抓着他的手教他炒菜。
　　现在，曾经抗拒厨房的匡匡已经爱上做饭，每天的饭都是他来做，我在旁辅助了。
　　对于他害怕抗拒的事情，我会始陪着他，给足他安全感，直到他适应；
　　对于他不会做的事情，我就一遍又一遍重复，我相信总有一天能把他教会。
　　很多人认为自闭症孩子能力要达到一定的程度，才适合外出泛化融合。
　　但对于匡匡，我是直接以生活为学习课堂，一直让他在真实的社交场景中演练。
　　我认为自闭症孩子也一定要走出家门，起码他要学会花钱，学会买菜吧。
　　所以生活中的任何事，我都会带上儿子一起完成，例如去银行取钱，如果单独去做，我潜意识里就会觉得匡匡没有机会体验了，他就少了一次学习机会。
　　表哥和匡匡一起参加志愿者活动，每年暑假，他都会从上海过来陪匡匡玩耍，因为匡匡他对自闭症有了更深的认识，也愿意力所能及地参与志愿者活动，提供帮助。
　　而独立出行训练的第一站，我选择了超市。
　　首先，超市人流量很大，各式各样的顾客都有，可以提供集体环境。
　　其次，其实超市购物不需要和其他人有太多交流，适合当时沟通能力不足的匡匡。
　　一开始，我是让他陪我去超市，向他示范和讲解，如何在超市购物，让他熟悉流程；
　　随后，我就尝试让他辨认商品，他上午上学时，我就提前先跑趟超市，给要买的东西拍张照，下午再让他对着照片，寻找要买的商品；
　　待他熟悉购物流程后，撤出胶片提示，直接让他去买东西。
　　而我从陪在他身边，到跟在他身后，最后到撤到收银台等他。
　　这听上去好像很简单，但让匡匡配合太难。
　　自闭症孩子普遍缺乏规则意识，讨厌等待，排队结账这件事就学了快两年，他要么会直接跑到最前面旁若无人地插队，要么就会扔下商品跑没影了。
　　我只能紧跟着他，拉着他，重复和他灌输社会规则。
　　带着孩子出门，尤其是孩子能力较弱，和同龄人差距明显，有时会受到其他人的指指点点和白眼。
　　经历得多了，我也就能尽量忽略了。
　　令我感动的是大部分人还是很宽容很善意的，解释之后愿意包容匡匡的一些不恰当行为。
　　在一次又一次的解释之中，这也让我变得坚强了，我更放得开自己，更能坦然接受孩子的自闭症了。这让我更加专注于提升匡匡能力上。
　　6岁之前，我在儿子身上看不到半点希望。
　　10年干预，我现在真切地觉得儿子长大了。
　　他现在又乖又听话，可以帮我做家务，做饭洗衣都他负责。
　　我的弟弟弟媳从上海过来，也是他招待的，看着他在厨房忙来忙去，我侄子还开玩笑说，＂你长大了来我们家做饭就行！＂
　　因为多动，匡匡学习了很多运动，现在还成了运动健将，打羽毛球、打乒乓球、花样跳绳、滑板车、骑独轮车......。
　　疫情期间，匡匡参加了全国线上残疾人跳绳比赛，取得了花式跳绳比赛银牌！
　　匡匡现在也会很多手工，比如十字绣和编绳。
　　自闭症孩子也可以很优秀，未来也会有各种可能，他们需要合适的教养，需要家长日复一日地坚持，更需要社会和理解和支持。
　　如果你在街上看到一个举止有些奇怪的孩子，请不要惊讶，也许那就是一个谱系孩子正学着走入人群。
　　-END-
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